Kan er niet iemand uit je omgeving op je zoon passen?

Pgb aanvragen als je kind epilepsie heeft.

Kan er niet iemand uit je omgeving op je zoon passen? Deze vraag heb ik zo vaak gehoord en heel eerlijk ik vind het nogal grof. In mijn eentje zorg ik 24/7 voor mijn zoon. En de zorg die ik nodig heb is niet af en toe, maar echt structureel.

Al twee jaar ben ik bezig met PGB

Echt hoor wat een drama dat aanvragen van de PGB, van kastje naar de muur.

Waarom wil jij dan PGB, deze vraag werd mij gesteld door de dames die nu gaan kijken of ik recht heb op PGB.

Waarom ik graag PGB wil?

Iedereen die iemand in de directe omgeving heeft met epilepsie zou mij gelijk begrijpen. 24 uur per dag, zeven dagen per week, sta ik aan.

Sta je aan?

Ja elk geluidje in mijn huis, maar ook in de huizen van mijn directe buren ken ik. En ik weet ook meteen waar het geluid vandaan komt. Eerder stond ik altijd meteen onderaan de trap om te checken of mijn zoon geen aanval had. Dat is nu wel iets minder. Maar nog steeds hoor ik elk geluidje in en om huis.

Dag en nacht sta ik aan

Ook als ik slaap, hoor ik alles. Regelmatig logeer ik met de kinderen bij mijn ouders. Die zeggen dan ook, we moeten zo zachtjes doen, want jij hoort echt alles. En ja dat klopt ook, ik hoor echt elke geluidje. Daardoor ben ik een echte oorlogsslaper en krijg ik niet voldoende nachtrust.

Regelmatig afspraken afzeggen

Met grote regelmaat kan ik mijn afspraken afzeggen. Als mijn zoon een insult gehad heeft. moet hij soms dagen bijkomen. En dat betekend dat ik dan bij hem moet blijven.

Ik probeer met Vegalifestyle.nl mijn bedrijf op te zetten en zo mijzelf te kunnen onderhouden. Voor een baas werken is geen optie. Die gaat het niet goed vinden, dat ik soms een week niet kan komen. En regelmatig eerder weg moet, omdat er een uur uitvalt op school.

En om mijn bedrijf te laten groeien en bloeien is het noodzakelijk dat ik naar afspraken kan gaan en niet steeds moet afzeggen.

Nooit zonder iets te regelen kan ik weg

Spontaan met een vriendin uiteten is er niet bij. Even de hond uitlaten, kan niet zomaar. Zelfs als ik de hond even naar de hoek doe om te laten plassen kan het voor mijn zoon al fataal zijn. Als mijn zoon op school is, kan ik even wat voor mijzelf doen. Maar meestal komt het er dan op neer, dat ik zakelijk bezig ben. De alimentatie duurt immers ook niet eeuwig.

Nog twee kinderen

Naast mijn zoon met epilepsie heb ik nog twee zoons. Zij staan bij mij thuis ook volledig aan. Vooral de oudste reageert op elk geluidje. De jongste is buiten altijd alert of hij een ambulance ziet rijden. Die staat al een hele poos zeker twee keer per maand bij ons voor de deur.

Naast dat deze kinderen ook veel meekrijgen van de epilepsie. Hebben zij ook tijd, liefde en aandacht nodig. Ik probeer regelmatig met een van de twee iets een op een te doen. Zodat ze mij even helemaal voor zichzelf hebben.

Maar waarom wil je dan PGB?

juist omdat ik zoveel zorg heb en nog twee kinderen die aandacht nodig hebben. Wil ik graag mijn zaak opbouwen en dan moet ik zelf ook nog ergens tijd voor mijzelf pakken.

Juist daarom heb ik meer zorg nodig. Zeker twee keer per week wil ik iemand inhuren met de pgb en het liefst is dit ook de gene waar mijn zoon dan minimaal 1x per maand kan logeren. Daarnaast heb ik ook om hulp in de huishouding gevraagd, dat is niet te doen. Met de zorg voor mijn zoon, de tijd en aandacht die mijn andere kinderen verdienen, de noodzaak om mijn bedrijf winstgevend te maken en dan ook nog tijd voor mijzelf te hebben. Dat ik een avond even kort instortte is dan ook helemaal niet raar. Ik ben echt gewoon op!

Waarom doen je naasten dit dan niet?

Zoals ik al zei, vind ik deze vraag van de hulpverleners wel heel erg grof. Het is niet zomaar even een keertje op je kind passen. Het is structureel en ook veel zorg. Dit gaat ten koste van je vriendschap, hoe dan ook. Daarnaast hebben mijn vriendinnen ook hun eigen leven, gezin en werk. Ik kan toch niet verwachten dat ze mijn zoon 1x per maand een weekend hebben en dat ze ook nog eens twee dagen per week mij komen ondersteunen?!

Zelfs zakelijk wil mijn vriendin het niet. Zij werkt ook op PGB basis, maar zegt ook als ik dat ga doen. Dan moeten wij onze vriendschap stil zetten. En dat snap ik heel goed. Hoe je het ook went of keert, het komt tussen onze vriendschap in te staan.

Je ouders dan?

Maar je ouders kunnen toch wel iedere maand bijspringen? Nou ook dat vind ik nogal veel gevraagd. Je gaat wel een verplichting met elkaar aan. En ook dat zou tussen ons in komen te staan. Daarnaast is mijn vader zelf hartpatiënt en heeft afgelopen zomer nog een zware operatie gehad. En hij vind het psychisch ook erg lastig om de aanvallen te zien. Ze zijn ook op een bepaalde leeftijd, hebben ook hun eigen leven en nog meer klein kinderen.

Of misschien kan de buurman op je zoon passen?

Echt toen ze de buurman noemde dacht ik echt die hulpverleners hebben geen idee waar ze het over hebben. Maar wel een oordeel over mij (ons) hebben. Natuurlijk kan de buurman niet op mijn zoon passen. Naast dat ik mijn buren allemaal gewoon groet en bij sommige af en toe op de thee kom. Zijn ze niet geschikt om op mijn zoon te passen. Echt als er iets is, kan ik daar altijd terecht en staan ze voor mij klaar. Maar ook van mijn buren kan ik toch niet verwachten dat ze iedere maand een weekend de zorg van mij overnemen en daarbij, hoeveel rust heb ik dan? Als ik bezoek krijg, ziet mijn zoon dat, als ik in de tuin zit, zit hij dat misschien ook wel bij de buren. En zo kan ik nog wel even doorgaan. En ook mijn buren werken allemaal, hebben een eigen gezin en …

Dit moet gewoon zakelijk!

Om de zorg voor mijn zoon goed te regelen, moet dit zakelijk. Iemand die dit als baan doet en ook ervaring heeft met epilepsie. Op deze manier weet ik ook zeker dat ze er die dagen en minimaal 1 weekend per maand staan. Vrienden, kennissen of familie haken na een paar keer toch af. En dat is ook logisch, want je vraagt ook nogal wat van ze.

En doordat de gene betaald krijgt, zou deze ook de tijd en aandacht aan mijn zoon kunnen besteden. En is het ook iets wat lang vol te houden is.

Dit vind je misschien ook leuk om te lezen:

Foto is gemaakt door ©Jos Schuurman

Yvonne

Yvonne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *