Epilepsie, wat een nare ziekte! En als moeder van een kind met epilepsie kan ik zeggen … Het went nooit! Elke tonisch-clonische aanval gaat er weer een mes door mijn hart. De adrenaline spuit door je lijf. Het is vreselijk om je kind zo te zien!
Wat is een tonisch-clonische aanval?
Zelf noem ik dit altijd een grote aanval. Bij een tonisch-clonische aanval raak je buiten bewustzijn. Valt op de grond, verkrampt, gaat schudden en schokken met het lichaam. Bij mijn zoon komt er ook kwijl of soms bloed uit zijn mond. Dat bloed is omdat hij dan op zijn wang of tong heeft gebeten. En vaak wordt hij ook blauw, meestal alleen rondom de mond, maar soms ook verder en dat is echt eng en super naar om te zien. Meestal duurt dit een paar minuten. Na 2 minuten moeten wij de ambulance bellen.
Dat dit iets met zijn hersenen doet, zou dan ook geen verrassing zijn. En het is als moeder vreselijk om te zien. En niets te kunnen doen.
Elke aanval ben je weer bang dat je kind dood gaat!
Bij elke aanval zie ik mijn kind weer helemaal blauw worden. Dat alleen al is super eng en naar om te zien. Dan nog al het schudden en beven erbij. Soms komt er zoveel kwijl, dat hij er bijna in stikt. Bij elke aanval ben ik weer blij dat hij bijkomt. Iedere keer is er toch die angst dat hij het misschien niet overleeft of er niet goed uitkomt.
In deze rubriek zou ik dan ook mijn ervaringen delen. En misschien in de toekomst ook ervaringen van andere ouders.
Enkele voorbeelden: