Categorie: Persoonlijk
Epilepsie, wat een vreselijke ziekte (aandoening) is het. Mijn zoon heeft epilepsie. En helaas behoort hij tot de 30% waarbij het met medicatie niet onder controle te krijgen is.
Epilepsie heb je 24/7
Als je epilepsie hebt, dan heb je dat 24/7 en behalve de grote tonisch-clonische aanvallen zie je aan de buiten kant niets. En toch is het 24 uur per dag, zeven dagen per week aanwezig en actief.
Epilepsie heb je niet alleen
Ik zie niet alleen mijn zoon met epilepsie het moeilijk hebben ook zijn twee broers. Elke keer weer een aanval te moeten zien en mij ondersteunen. Ik verleen zelf altijd de eerste hulp en zij helpen mij daarbij. De ene belt 112 en de andere kijkt wat ik nodig heb om alles in goede banen te laten verlopen. Erg fijn dat we zo op elkaar ingespeeld zijn. Maar wel vreselijk voor ze om steeds mee te moeten maken. Zij staan net zoals ik, ook elke minuut van de dag aan. Hoor ik een bonk of een ander vreemd geluid. Ze zijn liever niet te lang met hun broertje alleen, wat ik heel goed snap.
Epilepsie het went echt nooit!!!!
Bij elke tonisch-clonische aanval ben ik weer bang dat hij er niet goed uitkomt of nog erger zou overlijden. Elke aanval doet iets met zijn hersenen, hij wordt blauw en dat duidt al op een zuurstof te kort. En dit doet veel met hem, gedrag, denken, onthouden etc..
Elke aanval weer kan ik wel janken
Wat vreselijk om het zo te moeten zien. Het is zo ongrijpbaar, het kan van de ene op andere seconde gebeuren. Je merkt en ziet van te voren niets aan hem. Meestal zitten we samen nog te lachen of te praten en dan zo ineens poef, daar ligt ie.
In deze rubriek zou ik dan ook mijn persoonlijke verhalen en ervaringen delen.
Dit artikel is bijvoorbeeld een recht uit mijn hart, emotie geschreven verhaal:
