Helaas ben ik niet de enige ouder die tegen dit probleem aanloopt. Veel kinderen met epilepsie hebben net als mijn zoon een ernstige vorm, die niet onder controle te krijgen is. En als geen ander weet ik dat de zorg voor een kind met ernstige epilepsie is geen gemakkelijke taak.
Naast de zorgen om mijn zoon met epilepsie, heb ik nog twee kinderen
Ik heb niet alleen de zorg 24/7 voor mijn zoon met epilepsie. Ik maak mij soms ook zorgen om zijn broertjes. Wat doet de epilepsie het hun? Gelukkig krijgen wij hier goede ondersteuning bij van Sein. Regelmatig hebben wij een gesprek en oefeningen met de systeem therapeut.
Er zijn verschillende benamingen voor een kind met een ernstige vorm van epilepsie:
- moeilijk behandelbare epilepsie;
- medicatieresistente epilepsie;
- zorg intensieve epilepsie;
- moeilijk instelbare epilepsie;
- ernstige epilepsie.
De zorg voor een kind met een ernstige vorm van epilepsie is erg zorgintensief. Het is niet alleen constant aanstaan en opletten. Naast de epilepsie kun je nog tegen veel andere problemen aanlopen. zoals:
- Problemen in de ontwikkeling;
- Het gedrag van je kind;
- De zorg in het dagelijkse leven van je kind, je andere kinderen en jezelf.
Gedrag
Een kind die regelmatig aanvallen heeft, is vaak een prikkelbaar. Ik zie het ook bij mijn zoon. Elk geluidje komt bij hem tien keer harder binnen dan bij een ander. Daarnaast mist hij ook nog eens veel informatie en heeft het erg moeilijk vaak met zijn concentratie en geheugen. Problemen in het gedrag en de stemming kunnen samenhangen met:
- de epilepsie;
- mogelijke bijwerkingen van de medicatie;
- een achterstand in de ontwikkeling;
- moeite met het aangaan en onderhouden van contacten.
Bij mijn zoon merk ik na elke grote aanval, dat hij de eerste dagen een stuk prikkelbaarder is. Hij is een stuk drukker en heeft veel meer aandacht nodig. Kan zelf weinig prikkels verdragen. Heeft veel lichamelijke pijn(tjes).
Omgaan met anderen
Door de epilepsie heeft hij in de pauzes behoefte aan rust. Alle prikkels die hij in de klas moet verwerken, de lesstof, alle geluiden die er zijn in de klas. Zijn allemaal prikkels die hij moet verwerken. Daardoor zondert hij zich in de pauzes af.
Daarnaast merk ik ook, hij begrijpt de sociale ‘regels’ niet goed en kan zich niet altijd goed verplaatsen in anderen en anderen in hem.
Naast dat de epilepsie het nodige doet met gedrag. Zijn er ook lichamelijke klachten.
Door de aanvallen kan je kind zich ernstig verwonden met alle gevolgen van dien. Bijna bij elk insult valt hij hard op de grond. Regelmatig moeten we dan ook met de ambulance mee, om hem lichamelijk te onderzoeken. Er is bijna altijd een tongbeet. Dan kan hij dagen moeilijk eten. Soms komt er een enorme blaar in zijn mond. Door de enorme spierspanning en het raar draaien van zijn armen, heeft hij na een insult altijd pijn in zijn armen.
Daarnaast zijn er ook nog andere klachten. Spierverslapping, zijn spieren zijn erg verslapt. Hij heeft dagelijks hoofd- en buikpijn. De arts heeft ons verteld dat dit door de heftigheid van zijn epilepsie komt.
Emoties
De zorg voor een kind met epilepsie is niet alleen lichamelijk heel zwaar. Ook emotioneel is het regelmatig erg zwaar.
Dit komt door de angst en onzekerheid van aanvallen. Dat is ook wat ik geschreven heb ik mijn artikel dat ik boos ben op de epilepsie.
Ook maak ik mij regelmatig zorgen over de toekomst. Ik denk dat hij de rest van zijn leven bij mij woont. Dat is ook een van de redenen dat ik graag PGB wil, zodat hij naar een logeer gezin kan.
Het altijd alert zijn en het verdriet dat het hebben van een ziek kind met zich meebrengt. En dat is niet alleen bij mij, maar ook bij zijn broers. opa’s en oma. Het altijd aanstaan, put ontzettend uit!
Aanpassingen in het leven
Als moeder van een kind met een ernstige vorm met epilepsie, heb ik mijn leven ingrijpend moeten veranderen.
- Wie zorgt er voor je kind, als ik er niet (meer) ben?
- Gaat mijn bedrijf het redden?
- Inmiddels weet ik als geen ander welke hulp er nodig is. Alleen werken de hulpverleners dit steeds tegen.
- Een relatie, zit er voor mij niet meer in. De zorg voor mijn zoon is zo intensief, dat er geen man op zit te wachten om hierin te stappen. En zeker zolang ik 24/7 in mijn eentje voor hem moet zorgen. En daarbij heb ik zelf die ruimte voor nog iemand die aandacht nodig heeft, helemaal niet.
Dit zijn zomaar een paar dingen waar ik dagelijks tegen aanloop.
Er is met medicijnen voor mijn zoon niets meer te doen. De kans dat andere medicijnen aanslaan is 3 tot 5%. En dat is het mij niet meer waard. Iedere keer nieuwe zware medicijnen dat doet ook wat met je kind. Vaak hebben ze heftige bijwerkingen. Anti epileptica, wat zijn de bijwerkingen?
Momenteel ben ik wat dingen aan het testen. Als dit werk deel ik dat hier.
Daarnaast gaan wij het Keto traject in. Dat gaat nog wel een poosje duren voordat het zover is dat we daar mee kunnen starten. Maar tijdens de voorlichting kreeg ik wel weer hoop.
Dit vind je misschien ook leuk om te lezen:
Foto is gemaakt door ©Jos Schuurman
