We zijn maandag naar Sein gegaan om de ketogeen behandeling tegen epilpesie voor mijn zoon te starten. We kregen vooral heel veel informatie.
Maandag was de start dag
Voor ons een hele belangrijke dag, want al met al zijn we hier al een half jaar naar toe aan het leven. Maandag was het vooral geen suikers meer eten en 6 maaltijden eten. Ontbijt, lunch en diner en steeds overal tussen en tussendoortje. Ook kregen we wat informatie. Helaas was er nog niet zoveel om de producten waar we mee moeten gaan werken ook echt te gaan begrijpen. Wel hebben we de nodige informatie gehad. Mijn hoofd zat echt vol. Daarnaast ben ik zelf erg veel gaan uitzoeken en uitwerken.
Ketocafé en de bijbehorende ketocalculator
Het ketocafe is erg fijn, hier kun je veel informatie vinden. Alleen is het voor je ermee gaat staren en weet welke behandeling je kind gaat krijgen er lastig begrijpen allemaal. Nu ik wist welke behandeling wij gaan doen. Werd de informatie en de ratio’s voor mij ineens een stuk duidelijker.
De ketocalculator
Dit is echt een programma die ik veel zou gaan gebruiken. Inmiddels staat alles goed nu. De diëtiste moet namelijk veel invullen. Welke behandeling, hoeveel vet, eiwit, koolhydraten. en vetten van het drankje die hij extra krijgt In dit programma kun je dan zelf recepten maken. Bijvoorbeeld pompoensoep, dan klik je aan 50 gram pompoen, zoveel gram van dit en ook nog dit. Je kunt dan precies zien of het recept voldoet aan wat hij per maaltijd moet binnen krijgen. En zo niet, kun je er wat bij doen of juist afhalen. En zo krijg je de perfecte recepten voor jouw behandeling.
In de calculator heb ik afgelopen dagen (is nu vrijdag als ik dit schrijf) heel veel producten ingevoerd. Je kunt namelijk je producten invoeren die jij graag eten en kijken hoeveel jij daar van kan gebruiken in je eten. Zelf eet ik veganistisch en vind het wel fijn om zoveel mogelijk in deze lijn te blijven. Dus heb ik alle zuivelvervangers bijvoorbeeld uitgezocht en die er in zouden kunnen passen in het systeem gezet. En zo kan ik per recept kijken, welk product daar dan bij past.
Bloedprikken
De komende weken moet er regelmatig bloedprik worden. In het begin zeiden ze elke dag, nu hebben we afgesproken om de dag dit te doen.
Dit is nodig om te zien of hij al in ketose is. Voor nu is het vooral oefenen hoe dat dan precies moet. Want we zijn nog niet helemaal gestart, we zitten nog in de aanloop ervan. En als hij goed in ketose is, mag het na een poosje zelfs na 1x per maand prikken.
Het prikken zie ik niet zitten om te doen. En zeg, dat mag hij mooi zelf doen. Nu is hij daar ook oud genoeg voor. De rest doe ik allemaal. De maaltijden uitzoeken en maken. En dan nu ook eerst alles producten uitzoeken die hierbij zouden kunnen passen. En geloof mij, dat is een dagtaak nu eerst even.
We krijgen een hele uitleg over hoe het vingerprikken werkt. Zelf vind ik het prikken helemaal niets. Dit is iets wat hij zelf mag doen. Echter is het wel belangrijk dat ik weet hoe het moet. Hij moet ook na een insult geprikt worden op dezelfde tijd om te kijken of hij nog ketose is.
Prikangst
Ik heb echt prikangst en zie het niet zitten. Van een andere moeder hier op de afdeling krijg ik de tip om te oefenen op een sinaasappel. Na de prikuitleg en gezien te hebben hoe het gaat. Denk ik oké, die sinaasappel zie ik wel zitten om op te oefenen. Zo gezegd zo gedaan. Na drie keer oefenen durfde ik het ook op een echte vinger. Echt als ze maandag hadden gezegd, woensdag durf jij te prikken … had ik gezegd je bent niet wijs. Maar door het oefenen en uitproberen op de sinaasappel kon ik voelen hoe het apparaatje werkte.
Dinsdag
Vandaag is nog niet alles aanwezig om te oefenen, maar het begin is er. We hebben vandaag ook met de voor ons nieuwe neuroloog gesproken. Ze hebben namelijk een eigen keto team hier. Dat is een neuroloog die hier veel van af weet, de dietiste en een verpleegkundige die hierin gespecialiseerd is. Het was een fijne kennis making. Verder gebeurd er vandaag niet heel veel. Wel ben ik zelf heel veel aan het uitzoeken en lezen geweest.
Woensdag
Vandaag was de diëtiste er weer en hebben we heel veel voorlichting gekregen. Samen even een klein receptje klaar gemaakt. Dan merk je dat het in de praktijk wel allemaal anders is.
Het is juist erg fijn, om de dingen die je in de voorlichting uitgelegd krijgt nog even samen te oefenen. Ik merkte namelijk dat je in de praktijk tegen dingen aanloopt en dan is het fijn, om dat nog even na te kunnen vragen.
Donderdag
Vandaag is het vooral de dag indeling goed te volgen. Wat wanneer eten, dit klaar maken. Echt een praktijk dag dat je veel zelf doet. Maar er wel verpleging is, die je kan ondersteunen als je vast loopt.
Vrijdag
Nog niet helemaal alles duidelijk. We zaten nog met een paar dingen, die nog niet helemaal lekker liepen. Of eigenlijk die nog niet helemaal duidelijk waren. Samen met de dietiste nog twee recepten klaar gemaakt en nog even alle hoofdpunten bijllangs gelopen. Daarna nog een gesprek met de neuroloog en nu mogen we lekker naar huis.
Wij zien het dieet nu vol vertrouwen tegemoet.
