Dit is echt een ding, want hoe doe je dat met je werk als je kind regelmatig een insult heeft?
Voor een baas werken lukt mij niet. Ik moet flexibel zijn voor mijn zoon. Hij kan zo ineens eerder vrij zijn van school, dan moet hij opgehaald worden. Of hij voelt zich niet lekker en kan niet naar school. Na een insult moet hij ook altijd een paar dagen bijkomen. Hier hoef ik bij een werkgever niet mee aan te komen.
24/7 heeft hij toezicht nodig
Een insult kan immers van de ene op de andere seconde gebeuren. Dat heb ik net weer mee moeten maken. Ik ben bij hem en zeg ik ga vast mijn schoenen aantrekken en zie je zo beneden. Ik ben halverwege de trap en ja hoor … Vreselijk en het went nooit. Als er niemand bij hem is tijdens een insult, kan het fataal zijn. Nu ook weer helemaal blauw, ademstop, slijm wat niet goed wegloopt en de kans dat hij met zijn hoofd ergens tegenaan komt.
Dit alles is dat ik hem niet alleen laat. Thuis heeft hij wel zijn beweegruimte, maar er is altijd iemand (ik meestal) bij hem thuis. Als ik boodschappen ga doen, moet hij mee. Afspraken moet ik regelmatig afzeggen. Op school is er ook altijd toezicht, maar ook daar kan hij zich wel vrij bewegen.
Werken vanuit huis
Ik heb mijn eigen bedrijf en werk vanuit huis, meestal. Zo kan ik werken wanneer het uitkomt en kan ik hem flexibel ophalen daar waar nodig is. Soms is het wel lastig, zeker als ik afspraken heb. Die moet ik dan ook regelmatig afzeggen.
PGB of WLZ
Ik hoop binnenkort pgb of wlz te krijgen voor hem. Daar ben ik al ruim 2 jaar mee bezig … Maar dan kan ik zorg voor hem inzetten. Dan wil ik graag 2 dagen per week iemand die hem dan ondersteunt. Als hij niet naar school, kan dat ze hier zijn. Dan kan ik mijn afspraken door laten gaan. Nu heb ook twee buddy’s voor hem. Eentje op zaterdag, dan kan ik naar de voetbalwedstrijden van mijn andere kinderen en eentje op woensdagavond, dan kan ik iets voor mijzelf doen.
Soms is het best pittig!
Soms vind ik het als alleenstaande moeder best pittig. Zeker de 24/7 zorg. Elk geluidje .. Toch zou ik het niet anders willen. Ik wil niet op mijn werk zetten en mijn kind niet op kunnen halen, of dat hij alleen naar school moet. De risico’s dat er iets gebeurd zijn voor mij te groot. Iedereen moet hierin zeker zijn of haar eigen keuze maken. Dit voelt voor mij goed en zeker als ik straks ondersteuning krijg vanuit de pgb of wlz.
