De medicijnen tegen epilepsie (anti epileptica ) zijn heftig en hebben veel bijwerkingen.
Er zijn heel veel medicijnen tegen epilepsie anti epileptica . En als je net zoals onze zoon de pech hebt, dat ze tot nu toe geen van alle de epilepsie volledig onderdrukken. Hij heeft iedere maand een grote aanval (tonisch-clonische). En bij de meeste waren de bijwerkingen erg heftig voor hem, maar ook voor ons als gezin.
Hij leek een aantal maanden (3) redelijk stabiel, maar doordat zijn huidige merk niet leverbaar is, in Nederland. Moesten we over op een ander merk en sindsdien is het weer bal. De ene na de andere grote aanval en ook de absences zijn weer toegenomen. Ik ben bang dat we weer nieuwe medicijnen moeten gaan zoeken …
Dit artikel schrijf ik uit eigen ervaring. Dit wil ik delen om andere ouders met een kind met epilepsie meer inzicht te geven. Echter bij twijfel of medicijn vragen is de arts of apotheek de enige die je het juiste antwoord kan geven. Zoveel medicijnen, zoveel soorten epilepsie.
Anti epileptica bijwerkingen
Onze zoon reageert helaas nogal heftig op de bijwerkingen en zelfs in merk veranderingen. Dan is het meteen binnen 24 uur een grote aanval. De werkzame stof is bij elk merk hetzelfde, maar de hulp of vulstoffen kunnen afwijken.
Bijna altijd krijgt hij bij een nieuw medicijn of ophoging last van hoofdpijn, maagzuur Dit duurt meestal 6 tot 8 weken en dat neemt het af. Echter bepaalde gedragsafwijkingen bleven bij sommige medicijnen. En zijn dag en nacht ritme werd volledig om gegooid.
Bijsluiter
Lees altijd voor gebruik de bijsluiter goed door. Let op de bijwerkingen. Bewaar de bijsluiter ook altijd, zodat je bij twijfel altijd gelijk na kunt kijken. Wij zijn meerdere keren op de SEH geweest, door bijwerkingen. Vooral huiduitslag en overgeven. Wees ook niet bang om de arts of apotheek te bellen. En wacht ook niet tot na het weekend, bel de huisartsenpost of de dienstdoende arts.
Depakine
Depakine heeft onze zoon toen hij vier was een poos gebruikt. Hij kreeg er veel zelfvertrouwen van. Dat was het enige voordeel.
Hij werd er erg verward van, boos en opstandig. En iedere keer als we dit melden bij de kinderarts, werd het medicijn opgehoogd. De bijwerkingen werden er alleen maar erger van, buikpijn, super opstandig. Na de zoveelste ophoging werd hij zo onwijs misselijk dat we met spoed naar het ziekenhuis moesten. Hij bleef maar overgeven.
Clobazam
Naast de gebruikelijke hoofdpijn en misselijkheid kreeg hij van Clobazam ook:
- Huiduitslag (hiervoor hebben wij uren op de eerste hulp gezeten)
- Werd er onrustig van
- Droge mond
- Werd prikkelbaar
- Had soms zelfs behoorlijke woedeaanvallen.
Lamotrigine
Na de Clobazam kreeg hij Lamotrigine voorgeschreven. Deze was nog 1000x erger dan de Clobazam. Zijn prikelbaarheid en bozebuien werden veel erger. Daarnaast had hij last van:
- Verwardheid
- Geen slaap (hij sliep niet meer, dag en nacht ritme waren weg)
- Droge mond
- Geen eetlust
- Pijnlijke gewrichten
Topiramaat
Momenteel gebruikt hij Topiramaat. Helaas houden deze ook niet alle grote aanvallen en de absences tegen. Hij kan door de bijwerkingen geen hogere dosering krijgen. Als we hoger doen, heeft hij meteen last van bijna alle bijwerkingen op de bijsluiter.
- Doof en tintelend gevoel in zijn vingers (handen)
- Keelpijn
- Hoofdpijn
- Geen eetlust
- Maag klachten, buikpijn klachten
- Slappe spieren (echt weinig kracht)
- Problemen met geheugen
Ethymal
Naast de Topiramaat krijgt hij voor de absences Ethymal. Echter is de Ethymal capsules in Nederland al even niet meer leverbaar. Daarom kreeg hij de siroop, naast dat deze echt heel vies is, kreeg hij ook aanvallen en veel last van bijwerkingen. We krijgen nu Ethymal capsules uit Duitsland. Helaas werken deze ook niet zo goed als de Nederlandse Ethymal capsules. Het komt uit een andere fabriek en heeft andere vulstoffen (ook een andere kleur). Helaas heeft hij weer veel last van absences en ook de grote aanvallen zijn meer dan normaal. Hopelijk komen ze snel weer gewoon in Nederland.
- Hoofdpijn
- Erge maagzuur
- De hik (hij heeft sinds gebruik van de Ethymal capsules erg veel last van de hik).
Dosis vergeten?
Het overkomt iedereen wel eens. Ben je op je vaste tijd je medicijnen vergeten? Meestal kun je ze een paar uur later als nog innemen. Kijk hiervoor op de bijsluiter of bel met je arts of de apotheek.
Twijfel je of je een dosis vergeten bent?
Dit hadden wij nog wel eens. Daarom hebben wij een medicijn bakje gekocht. Je kunt hier voor iedere dag van de week je medicijnen in doen. Zo kun je zien of je die dag je medicijnen gehad hebt. Bij ons krijgt hij in de ochtend en avond. Wij hebben twee bakjes gevuld en kunnen we in een oogopslag zien of hij zijn medicijnen gehad heeft. Zo hoeven we nooit te twijfelen of hij wel of niet zijn medicatie gehad heeft.
Wij gebruiken dit medicijn bakje
Dit wil je misschien ook wel lezen:
Speciaal bij deze website hebben we ook een facebook groep en pagina gemaakt.
