Epilepsie brengt de nodige risico’s met zich mee. Als je kind epilepsie heeft, loopt hij of zij een bepaald risico. Een aanval kan immers altijd en op elk moment plaatsvinden. Bij iedere ouder is het een afweging in hoeverre je kind risico’s kan lopen en welke.
Welke risico’s zijn wel en welke niet acceptabel?
Je kunt je kind immers niet in een porseleinen kast zetten. Welk risico is acceptabel en welke niet. Dat is per ouder en per kind verschillend. Gelukkig hebben wij hier goede ondersteuning in van het LWOE en kan ik ook altijd de arts vragen.
Het is best lastig …
Zelf vind ik dit soms best heel lastig! Welk risico is acceptabel en welke risico’s echt niet. Traplopen vind ik zelf een aanvaardbaar risico. Natuurlijk als je er over nadenkt … Maar ik vind hem beperken en steeds met de lift op school naar boven te laten gaan. Uiteindelijk veel erger, want wat doet dat met een puber? Daarin tegen vind ik het niet acceptabel om hem alleen met scherpe voorwerpen te laten werken of met kokende pannen.
Lopen met eten en drinken?
Toen we opgenomen waren bij Sein, mocht hij daar niet zelf lopen met zijn bord en bestek. Zij hebben daar zeer nare dingen mee, meegemaakt dat zij hebben bepaald dat dit voor hun geen aanvaardbaar risico is. Daardoor ben ik wel gaan nadenken en vind dat best lastig. Als hij hier niet zelf met een glas drinken mag lopen, dan beperk ik hem wel heel erg. Maar dat ze dat bij Sein niet doen, dat zegt ook wel heel wat. Wat is hierin juist en wat niet? Zelf heb ik besloten, dat hij zelf met zijn eten en drinken mag lopen. Juist omdat hij al zo beperkt is.
Pretpark
Een pretpark is voor mij echt een NO GO! Ik denk daar vast veel te veel bij na … Maar dit durf ik echt niet. Als je epilepsie hebt is het advies, dat je juist in de gevaarlijke dingen mag. Dit omdat je dan goed vastzit. Ik ben helaas een beelddenker en zie het al voor me. Dan heeft hij een TC aanval in de achtbaan, hij zelf schokt al en alle spieren staan stijf en dan schokt de achtbaan ook nog eens alle kanten op. Ik zie een gebroken nek dan al helemaal voor me. Daarom ga ik met hem niet meer naar pretparken. Gelukkig zijn we wel altijd heel veel in pretparken geweest en is zijn behoefte daaraan nu ook niet heel erg groot meer. Maar ja, dit beperkt hem dan wel weer. Zo kan hij vandaag (nu ik het artikel schrijf) niet met zijn klas mee naar Slagharen.
Zwemmen
Zwemmen kan prima als je kind epilepsie heeft. Je moet hem of haar alleen wel non stop in de gaten houden. Het zwembad vind ik het fijnste, zo kan ik alles goed zien en overzien. Als ik klaar ben met zwemmen en hij nog niet, dan ga ik op de kant met hem mee. Ik loop er dan naast of zit vlakbij op de kant. Als ik even naar het toilet ofzo moet, dan moet hij van mij uit het water op de kant verder van het water af zitten. Of een andere volwassene moet op hem letten. Ik laat zijn broers dat niet doen, die verantwoordelijkheid vind ik voor hen te groot.
In een meer of ander buiten water
Oké, dit vind ik al een stuk spannender! Ik sta dan echt naast hem en hou hem dan nauwlettend in de gaten. Ik heb dan al lang gezien hoe de stroming in het water gaat en sta dan ook aan die kant naast hem. Ook let ik op, in hoe verre ik onder water kan kijken. En hij heeft altijd een opvallende zwembroek aan en geen donkere, die zie je weer minder goed onder water.
Beperk je hem dan niet te veel?
Nee, hem niet naar pretparken laten gaan is een bewuste keuze en dat voelt goed. Verder kan en mag hij veel nog wel. Zo gaan we regelmatig de natuur in, doen we leuke stedentrips (waar hij enorm van geniet), zwemmen, wateractiviteiten etc.. We kijken vooral naar de leuke dingen die wel kunnen. Alleen denk ik wel altijd na over de risico’s.
Op school hebben we in het aanvalsprotocol staan wat hij wel en niet mag. Dit is samen met school en het LWOE gemaakt. Dat is voor iedereen fijn en overzichtelijk.
Thuis of buiten loop je misschien tegen iets aan dat je denkt hé. Zo ga ik altijd voor of achter hem staan op de roltrap. Naar boven sta ik achter hem, naar beneden voor hem. En zo komen we regelmatig dingen tegen dat ik denk oh dit kan ik het beste zo of zo gaan doen, dan is het het meest veilig. En soms is het ook gewoon loslaten, hoe moeilijk ik dat in sommige gevallen ook vind.
