Toen ik in mei 2019 vijf oproepen van school had gemist (ik was boven de was aan het opgangen), wist ik al dat er iets ergs aan de hand moest zijn. Alleen zo erg dat had ik niet verwacht. De voicemail die ik luisterde staat in mijn geheugen gegrift. Yvonne met Maaike van de DHC, Dylan heeft een soort van epileptische aanval gehad en ik hoorde ambulance nog, toen ik de voice mail weg drukte. Op mijn slippers en met weinig batterij op mijn mobiel sprong ik in de auto. Een bleek meer dan doodvogeltje zat daar op de brancard. Met een mega grote bult op zijn hoofd. De sfeer in school was vreselijk en je kon er een spelt horen vallen. Dat was het begin van mijn strijd en pijn. (het hele verhaal van die dag lees je hier).
Epilepsie
Dylan kreeg de diagnose epilepsie, en met de medicatie was alles onder controle, toch? Ja de grote aanvallen bleven uit. Maar de medicijnen (rommel) maakten hem ziek en na een poos over op de volgende. Ook deze konden de grote aanvallen onderdrukken. Epilepsie heb je net als veel ziektes in alle soorten een maten.
Ambulance
Sinds die tijd gaat het regelmatig mis, soms staat de ambulance wel 2 per week voor de deur. Van de omgeving krijg je dan de opmerking, zo had je de gele kist weer op bezoek. Lief bedoeld, maar het geeft wel een steek. Ja, die komt niet voor niets. Maar omdat je epilepsie niet van de buitenkant ziet. begrijpt men de impact waarschijnlijk niet. Zo zei een buurvrouw eens tegen mij: ‘ach dan valt hij even uit en gaat hij weer door.” Nou dat even uitvallen kan ernstige gevolgen hebben. Elk insult (zo heet een grote aanval) geeft een hersenbeschadiging. Maar ook als hij verkeerd valt of in het water of … En in het begin reageerde ik daarop, nu laat ik deze domheid bij de gene zelf en leg niet eens meer uit wat de gevaren kunnen zijn. Maar mijn hart huilt dan wel.
Gesprek met de arts
Toch klopte er iets niet, maar ik kon mijn vinger en niet op leggen wat. Dus belde ik de arts. Ik vertelde haar mijn onderbuik gevoel. Zij adviseerde mij contact op te nemen met het LWOE, deze zijn gespecialiseerd in school en epilepsie. Op school ging het matig met hem. Snel na de aanmelding werd ik gebeld door een aardige mevrouw. Een fijn gesprek gehad en een afspraak gemaakt op school met de mentor erbij.
Gesprek op school
20 januari 2020 hadden we onze eerste afspraak. Het was een heftig gesprek. Niet omdat er veel discussie was. Maar de mevrouw (Marthie) van het LWOE kwam nogal bij mij binnen. Ze vertelde over epilepsie in het algemeen en toen wat meer in op Dylan. De tranen rolden over mijn wangen tijdens dit gesprek. Dit kwam binnen. Dylan was nog zieker dan ik dacht besefte ik. Na het gesprek belde ik mijn ex, die mij zo’n beetje met de grond gelijk maakte omdat Dylan helemaal niet zo ziek zou zijn. Hij vond dat ik hem ziek praatte. Toch weerhield het mij er niet van om de arts weer op te bellen. Toen zij mij een uurtje later terug belde vertelde ik dat ik graag naar Sein wilde voor een 24 uurs scan. Ze zei me: ‘daar kom je niet zomaar voor in aanmerking. Alleen de ernstige gevallen en daar valt Dylan echt niet onder’. Ik was er niet gerust op en ze stelde voor om met spoed een EEG in het ziekenhuis in te plannen. Deze kon al een week later. Ik zou twee weken later met de uitslag gebeld worden. Toen ze mij een paar dagen na het EEg belde. Yvonne zei ze; ‘ ik ben blij dat ik naar jouw onderbuik gevoel geluisterd heb. Dylan staat al op de wachtlijst bij Sein. Het EEG was niet goed. Om de 5 minuten had hij een epileptische activiteit in zijn hoofd’. Ik schrok mij dood, maar wist inderdaad dat er echt iets niet goed was met mijn kind.
Sein
We zouden begin april opgenomen worden bij Sein voor een 24 uurs onderzoek. Door de lockdown werd dit verzet. Na dik twee maanden konden we alsnog terecht. Vreselijk onderzoek voor Dylan. Maar liefst 24 draadjes op zijn hoofd, 6 op zijn buik en 2 op zijn rug, een band. Niet vrij kunnen bewegen. Gelukkig mocht ik al die tijd bij hem zijn. Samen maakten we er het beste van. Toch zag ik dat hij het zwaar had. Ik zou niets liever willen dan het van hem overnemen en hem een normaal leven gunnen.
De uitslag
Ook nu weer was de uitslag heftig. Hij heeft tien zichtbare aanvallen overdag en dan nog heel veel niet zichtbare in zijn hoofd. In de nacht ook nog eens 7 zichtbare en ook vele niet zichtbaar in zijn hoofd. Kortom de hele dag door heeft hij veel epileptische activiteit in zijn hoofd (lichaam).
Nieuw medicijn
Meteen over op nieuwe medicijnen. Dylan werd er een stuk rustiger van. Weer een beetje de oude Dylan leek terug te komen. Echter kwamen nu ook de grote aanvallen terug. Dit kon uiteraard komen doordat de oude medicijnen werden afgebouwd en de nieuwe opgebouwd. Maar later bleek dat de aanvallen blijven.
Ander merk
Het was al bekend dat Dylan nogal heftig reageert op een ander merk van medicijnen. De artsen hebben dit al meerdere keren doorgegeven bij onze apotheek. Toch gebeurde het dat er van de nieuwe medicijnen een ander merk meegegeven werd en de tweede dag ging het weer fout, grote aanval. Ambulance geweest en die vond het wel oké, maar ik weer eens niet. Dus zelf ziekenhuis gebeld en naar de kinderarts gevraagd. Werd meteen vriendelijk geholpen en goed te woord gestaan. De kinderarts zei meteen ik ga vandaag nog zijn eigen merk medicijn regelen. Het was zaterdag en een half uurtje later belde zij mij weer ze had een apotheek gevonden die het juiste merk voor hem had.
Stopte met ademhalen
De een-na-laatste aanval was voor mij wel heel heftig. Ik hoorde eens enorm veel lawaai boven. Soort van stampen en ging poolshoogte nemen. Daar lag hij, een groot insult. Ik ging op mijn knieën bij hem zitten en legde zijn hoofd op mijn schoot. Justin had ondertussen 112 die ik gebeld had aan de telefoon. Ze bleef maar door ratelen wat ik allemaal moest doen. Ik wilde hem gewoon goed ondersteunen en opvangen. Ineens stopte hij met ademen. In paniek riep ik tegen Justin dat hij de buurman van drie deuren verder NU moest ophalen. Die is leerlinghuisarts en bijna klaar. Die was er niet. In een reflex duwde ik ondertussen Dylan die niet alleen meer blauw om zijn mond was, maar ook op zijn wangen, omhoog. Ineens hapte hij naar lucht. Gelukkig! Nu raakte hij in paniek, hij was nog steeds niet aanspreekbaar. Hij wilde weglopen, maar de trap was te dichtbij. Ik moest hem in de houdgreep nemen. Dit hoort nog bij de aanval. De volgende dag behoorlijk veel spierpijn. Alles voor de veiligheid.
Weer naar Sein
Afgelopen week heb ik weer 24 uur met Dylan in het ziekenhuis gelegen. Het ging en gaat nog steeds niet goed met hem. Op school gaat alles langs hem heen. School is echt super! Mentor die echt in zijn belang denkt. Directeur die goed meedenkt met ons. De uitslagen van dit onderzoek krijgen we pas over een maand. We mochten de hele dag niet van de kamer. Nou ja ik niet, Dylan had halve dag allemaal onderzoeken.
Vandaag ging het weer mis
Milan was net uit bed gegaan om even naar school te gaan. Hij moest nieuwe boeken ophalen. Toen ik gebeld werd door mijn ex. Dylan had weer een insult gehad. Ik ben er meteen naar toe gegaan. Toen ik aankwam schrok ik mij dood. Gezicht onder het bloed, dik blauw oog. En totaal in de war lag hij daar in zijn bed. Niet veel na mij kwam ook de ambulance. Die hebben hem onderzocht en uiteindelijk besloten mee te nemen naar het ziekenhuis. Dylan vind dat echt vreselijk! Samen met hem ging ik met de ambulance mee. Ik mocht naast hem zitten. Tranen liepen over mijn wangen. Toen Bert van de ambulance zijn hand op mijn arm legde en zei, laat maar even gaan. Dylan lag te slapen en was ver van de wereld. In het ziekenhuis waren de artsen er snel bij. Al snel werd er besloten dat er niets gebroken was. Daarna kwam de kinderarts. Deze deed allemaal andere onderzoeken. En gingen in overleg. Ik zag wel dat hij erg suf was, was gisteravond en deze ochtend kwijt. Kon niet goed lopen en staan. Toen ze terug kwamen, vertelden ze dan ook dat ze Dylan gingen opnemen voor 6 uur en daarna verder gingen kijken. De verpleegkundige kwam om het uur ongeveer onderzoekjes doen. Hij bleef suf en afwezig. Net voordat de arts kwam. Werd hij een beetje wakker, kreeg weer een beetje kleur en praatjes. Toch waren ze nog niet zeker en moest hij nog even blijven. Tegen 5 uur mochten wij naar huis. Dylan draait nog wat raar met zijn oog, maar dat komt waarschijnlijk doordat zijn andere oog zo goed als dicht zit.
Alleen maar de grote aanvallen
Dit zijn alleen nog maar de grote aanvallen. Elke dag heeft hij veel pijn en last. Vaak zie ik aan hem hoe zwaar hij het heeft. En dat raakt mij diep in mijn hart. Ik zie nog steeds dat het niet goed met hem gaat en dat hij echt heel erg ziek is. Maar we kunnen nog niet vinden hoe wij hem kunnen helpen. Soms bel ik wel drie keer per week met de arts om te overleggen. Zowel in Sein als in het Martini denken ze waar mogelijk met ons mee.
Ik hoop dat we snel iets vinden waardoor hij weer normaal door het leven kan. Tot die tijd zou mijn moeder hart huilen.
Mijn zoon wil niet dat ik zijn foto’s plaats. Daarom heb ik er stukjes uitgehaald.
