Stephanie, weet nog maar kort dat ze al een paar jaar epilepsie heeft. Ze werkt voorlopig geen avond & nachtdiensten meer. Lees hier haar hele verhaal.
Wie ben jij?
Hoi ik ben Stephanie, 31 en woonachtig in Groningen. Ik werk als verzorgende IG bij NNCZ en verzorg mensen met een zware lichamelijke beperking en volg daarnaast de opleiding verpleegkunde niveau 4.
Ik woon alleen met mijn 2 katten Olaf & Odin en heb ik een huis vol planten wat mijn grote hobby geworden is en verder vind ik het eigenlijk heerlijk om thuis te zijn.
Heb je al lang epilepsie?
Ik heb zo’n 4 a 5 jaar geleden mijn eerste ‘’ grote ‘’ aanval gehad, echter heb ik toen geen onderzoek gehad bij de neuroloog, een half jaar nadien nog wel een MRI gehad maar daar was gelukkig niks op te zien. December 2021 heb ik wederom een grote aanval gehad en ben ik gelijk bij de neuroloog terecht gekomen. Na lichamelijk onderzoek en een EEG heb ik de diagnose epilepsie gekregen. Wederom een MRI gehad en ook nu was deze gelukkig goed!
Tussen de grote aanvallen door begonnen we de kleinere aanvallen, de focale aanvallen. Deze heb ik intussen al zo’n 2 a 3 jaar maar heb ik nooit in verband gebracht met epilepsie. Ik dacht eerder dat ik gek werd en vond het heel gek klinken als ik mensen vertelde wat ik voelde als dit weer gebeurde.
De diagnose epilepsie heb ik dus sinds eind januari 2022
Wat merk je van je epilepsie?
Ik heb zelden grote aanvallen, tot nu toe dus 2x gehad. Daarnaast heb ik de kleinere aanvallen, focale aanvallen waarbij ik bij bewustzijn blijf. Ik krijg dan een ‘’ deja vu’’, word hierbij misselijk en voel me raar, vaak trekt het vrij snel weg maar voel ik me nog wel een tijdje niet lekker.
Sinds ik medicatie gebruik heb ik hier nog geen last weer van gehad.
Voel je een aanval aankomen?
De grote aanvallen niet omdat deze tot nu toe alleen geweest zijn als ik sliep, ik merk dit als ik wakker word aan een tongbeet, verkrampte kuiten, erg vermoeid en beide keren ook erg verkrampte spieren in mijn rug.
De kleinere aanvallen, de ‘’ deja vu ‘’ die ik heb voel ik wel aankomen.
Gebruik je medicijnen?
Ja, ik gebruik levetiracetam 2x daags.
Heb je naast medicijnen ook wel eens wat anders geprobeerd?
Nee daarvoor heb ik nog te kort de diagnose.
Vind je dat de epilepsie je leven bepaalt? hoe?
Ja, momenteel mag ik door de epilepsie niet autorijden. Ik heb vrij weinig last van aanvallen maar toch helaas wel last van bijwerkingen door de medicatie waaronder heel slecht tegen prikkels kunnen, kort lontje hebben, hoofdpijn en erg moe. Momenteel heb ik meer last van bijwerkingen van de medicatie als wat ik had van de epilepsie. Echter moest ik aan de medicatie i.v.m. de nachtelijke aanvallen en het alleen wonen waarbij je grotere kans hebt op SUDEP.
Verder vind ik het in mijn werk soms lastig, ik werk in de zorg en wanneer ik iemand help is iemand afhankelijk van mij en kan niet alarmeren en roepen. Het spookt regelmatig door mijn hoofd ‘’ wat als……’’. Hoewel ik hier niet teveel bij na probeer te denken speelt het wel mee. Gelukkig heb ik tijdens mijn werk, of überhaupt overdag nog geen grote aanvallen gehad!!
Komt epilepsie in de familie voor?
Nee
Hoe ging of gaat het verder op school?
Ik ben kort geleden aan de opleiding verpleegkundige begonnen maar dat valt me nog vies tegen. Door de vele prikkels tijdens een lesdag, in de klas met mede studenten, heb ik altijd hoofdpijn aan het eind van de dag en heb ik eigenlijk vrij weinig mee gekregen van wat er allemaal verteld werd. Hierover ben ik in gesprek met zowel mijn werk als met school ( ik volg de BBL opleiding dus werken & leren ). Omdat de lesdagen veelal via teams gaan hebben we in elk geval alvast afgesproken dat ik de lesdagen thuis kan volgen om me zo beter te kunnen focussen.
Wat is de prognose voor jou?
Ik heb geen idee. Kort geleden heb ik mijn neuroloog gevraagd om een verwijzing naar SEIN, het is voor mij allemaal nog erg vaag en onduidelijk wat ik precies heb, hoe het komt en of ik er weer vanaf kom bijvoorbeeld. Bij het SEIN hoop ik meer antwoorden te vinden, meer onderzoek misschien en eventueel begeleiding.
Mijn MRI scan was goed en liet geen beschadigingen o.i.d. zien, dus wat dat betreft is de prognose goed!
Begrijp je omgeving wat epilepsie is?
Nee niet altijd. Omdat ik geen aanvallen heb die zichtbaar zijn voor anderen en er dus niks aan mij te zien is, is het voor mijn omgeving soms moeilijk te begrijpen. Ik probeer het zoveel mogelijk uit te leggen maar wil het zelf ook niet groter maken als dat het eigenlijk is. Ik moet hier nog echt een weg in vinden.
Momenteel werk ik bijvoorbeeld geen avond & nachtdiensten, op dringend advies van de neuroloog i.v.m. ritme en regelmaat.
Maak je je zorgen over je toekomst?
Momenteel niet, ik leef met de dag, ik kijk erg uit naar het moment dat ik weer mag autorijden. Zolang ik geen nieuwe aanval krijg is dit eind juni!! Staat groot in mijn agenda!
Verder was ik wel bang dat epilepsie gevolgen zou hebben voor mijn kinderwens, maar dit staat het gelukkig niet in de weg. Al zou ik het wel moeten plannen omdat de medicatie die ik nu gebruik niet de meest geschikte is voor tijdens een eventuele zwangerschap. Ook was ik bang dat epilepsie erfelijk is maar dit lijkt niet zo te zijn gelukkig!!
Heb jij een tip of tips voor ouders met een kind met epilepsie?
Dat vind ik een lastige, maar ik denk vooral zorg voor rust en regelmaat.
Heb jij advies voor mensen met epilepsie?
Ook dit vind ik een lastige, ik kan namelijk heel goed adviezen geven aan een ander maar cijfer mezelf vervolgens weg.
In elk geval dringend advies, neem op tijd je rust, geef grenzen aan! Trek op tijd aan de bel bij bijvoorbeeld je neuroloog als het niet goed gaat of je bijwerkingen van medicatie ervaart.
Dit vind je misschien ook leuk om te lezen:
- Epilepsie kun je aan de buitenkant niet zien
- Soorten aanvallen
- Wat moet ik weten over medicijnen op reis?
Speciaal bij deze website hebben we ook een facebook groep en pagina gemaakt.
