Epilepsie kun je aan de buitenkant niet zien

Behalve de Tonisch-clonische ofwel de grote aanval, zie je aan de buitenkant niets aan iemand die epilepsie heeft. Hierdoor denken veel mensen dat het allemaal wel meevalt met deze aandoening. Echter heb je 24/7 epilepsie er is altijd wel iets van epileptische activiteit in je hoofd.

Gaten in je geheugen

Door de epilepsie vallen er allemaal gaten in je geheugen. Je kunt delen van iets missen. Bijvoorbeeld een leraar legt iets uit en tijdens de uitleg krijg je een absence. Dan mis je net dat deel van de uitleg, maar het kan ook zijn dat je het deel van ervoor kwijt bent of wat er daarna gebeurd. Of als je voor een proefwerk leert je de volgende dag al weer vergeten bent wat je geleerd hebt. Dan wordt de informatie als je slaapt niet goed verwerkt opgeslagen. Dit kan ook zijn met verhalen of andere dingen die je meegemaakt hebt.

Mijn zoon weet bijvoorbeeld een aantal grote gebeurtenissen niet meer. Hij kan dit echt niet meer terug halen, het is echt weg. En soms is hij tijdelijk iets kwijt, zoals laatst bij de huisartsenpost. De huisarts vroeg of hij last had van zijn boven of onderarm … Hij keek haar aan en zei toen: “ik weet niet wat mijn boven en onderarm is”. De huisarts reageerde heel fijn en legde hem heel geduldig uit wat zijn bovenarm was en zijn onderarm en welke boten erin zaten. Ik zag hem echt opgelucht adem halen en zei toen, mijn onderarm. Een ieder ander zou waarschijnlijk gereageerd hebben van ja, hoor. Je weet toch wel wat het verschil is. Dit zou hem alleen maar nog onzekerder gemaakt hebben.

Elke aanval tast de hersenen aan

Elke aanval tast de hersenen aan. Dat is ook niet zo gek als ik kijk naar hoe het bij mijn zoon gaat. Hij is buitenbewusteloos, wordt blauw vooral rond om zijn mond en ook de prikkel zelf doet veel in de hersenen. Het blauw worden geeft al aan dat hij zuurstof te kort heeft.

Je ziet nagenoeg niest aan een kind met epilepsie

Aan de buitenkant is een kind met epilepsie net zoals ieder ander kind. Je ziet bijna nooit iets aan deze kinderen. Dat maakt het voor mensen die weinig van epilepsie weten ook erg lastig. Alles speelt zich vooral in het hoofd van het kind af. Steeds die prikkels verwerken, kort afwezig zijn, even een raar gevoel door je lichaam krijgen. Dit wordt niet gezien en daardoor ook niet begrepen, door mensen. Ik kreeg in het begin ook vaak de opmerking van o, nou dat stelt toch niet zoveel voor … hij valt even uit en staat daarna weer op. Dit deed mij zoveel pijn, maar besef nu dat het onwetendheid van de ander was.

Moe en prikkelbaar

Kinderen met epilepsie krijgen de hele dag door heel veel prikkels. Een geluid komt bij hen 10x harder binnen dan bij ons. Ik weet nog dat ik met mijn zoon op zijn nieuwe school ging kijken. Zijn vorige school was een school met ruim 15.000 leerlingen deze school heeft er nog geen 400. We zaten in een kamertje te wachten en binnen 5 minuten zei hij tegen mij. Wat is hier veel herrie. Dat had hij op zijn oude school niet. De oude school was een oud hoog gebouw en kon het geluid wegebben . Deze school is een nieuw gebouw en niet zo hoog en galmt het geluid door de school. Ik had helemaal geen last van het geluid.

Hij moet dus de hele dag op school dit geluid verwerken. Tijdens de lessen gebeurd er ook van alles in de klas wat hem veel prikkels geeft. Aan het eind van zo’n school dag is hij ook echt moe en kapot. Dan moet hij echt even bijkomen. Hij kan hierdoor ook erg prikkelbaar zijn.

Al deze prikkels zien en voelen wij niet en zie jij bij een iemand met epilepsie niet aan de buitenkant. Maar gebeurd dus wel. Elke prikkel komt bij hen zoveel harder binnen en moet wel verwerkt worden.

Afspreken met vrienden

Na school moet een kind met epilepsie echt bijkomen en tot rust komen. En heeft helemaal geen ruimte om dan ook nog eens met klasgenoten of andere vrienden af te spreken. In het begin vond ik dit best jammer, dat mijn zoon zich zo afzonderde. Hij heeft dit echt nodig, om zelf overeind te blijven en alles prikkels te kunnen verwerken.

Na een aanval moet je soms wel twee dagen bij komen

Na een Tonisch-clonische aanval moet je soms wel 2 dagen bijkomen. Dit stuit vaak op veel onbegrip. Tijdens zo’n aanval spannen alle spieren zich extreem aan en put het je hele lichaam uit. Als ik dan weer naar mijn zoon kijk, hij heeft na een grote aanval altijd veel pijn vooral aan zijn arm, die is dan zo verkrampt geweest. Dit duurt echt wel dagen voordat dat weer afzakt. Daarnaast is hij 24 uur sowieso heel erg moe en soms wel langer. Ook is hij vaak verward na een aanval. Je bent hele stukken kwijt. Vaak weet hij van een uur ervoor niets meer. Dit moet zeker iets met hem doen (emotioneel).