Als je kind de diagnose epilepsie krijgt verander je leven. Er komen veel vragen op je af. In deze rubriek vragen wij ouders het hemd van hun lijf. Zo kun jij lezen hoe andere ouders met de epilepsie omgaan.
Wie ben jij
Ik ben Yvonne, moeder van 3 jongens waarvan 1 epilepsie heeft. Het begon toen hij 3 jaar was. Hij kreeg toen Rolandische epilepsie. Hier groeide hij na een paar jaar overheen. Hij is 5 jaar epilepsie vrij geweest. Helaas heeft sinds 3 jaar een nieuwe vorm gegeneraliseerde epilepsie.
De epilepsie van mijn zoon heeft een behoorlijk impact op ons leven. Niet alleen hij zelf heeft er last van ook de rest van het gezin moet er mee dealen. Ik ben deze website begonnen omdat ik graag mijn verhaal wil delen en andere ouders wil steunen. Ook wil ik meer bekendheid geven aan epilepsie, ik merk dat veel mensen er nog te weinig van weten en dat wij daardoor op veel onbegrip stuiten.
Wie heeft er bij jou epilepsie?
Mijn middelste zoon Dylan heeft nu 3 jaar epilepsie.
Hoe uit de epilepsie zich?
Minimaal 1 keer per maand heeft hij een (grote) tonisch-clonische aanval. Daarnaast meerdere keren per dag absences. Ook maakt hij regelmatig even gekke geluidjes. In zijn gedrag is hij ook veranderd, hij vraagt veel aandacht. Is druk en erg aanwezig.
Wat voor invloed heeft de epilepsie van je zoon op de rest van het gezin
Door zijn epilepsie kan ik niet zomaar meer de deur uit. Hij mag niet alleen zijn en heeft 24/7 toezicht nodig. Laatst wilde ik met mijn oudste zoon lekker de natuur in, als zijn broertje dan niet mee wil. Kan ik niet weg. Ik voel mij dan soms echt gevangen in mijn huis.
Daarnaast is hij ook super druk en erg aanwezig. Dit is soms erg irritant voor de broers. Hij heeft nu wel geleerd dat ik soms ook even aandacht voor de andere wil en moet hebben. Als ik dan bij hun op de kamer ben weet hij dat ik er even voor hun ben. In het begin vond hij dit erg lastig! En bleef dan steeds binnen komen of aan de deur luisteren en dan reactie geven. Nu gaat hij naar zijn eigen kamer en wacht tot ik klaar ben. Ook weet hij dat hij soms naar opa en oma moet, zodat ik even tijd heb voor de andere twee of voor mijzelf.
In het weekend heeft hij 1 dag een buddy, deze jongen (Nathan) is er dan helemaal voor hem. Eerst wilde mijn zoon dit niet. Ik heb hem gedwongen. Ik heb hem uitgelegd dat hij voor mij alleen super zwaar is om elke dag 24 uur aan te staan en dat ik soms even nodig heb om bij te komen en dat zijn broers ook wel eens even wat met mij willen doen. In het begin dacht hij dat, ik dan niet meer van hem hield. Ik heb hem uitgelegd dat dit er helemaal los van staat en dat ik super veel van hem hou. Maar ook dat ik super veel van zijn broers hou. Hij snapt het nu heel goed, ook hoeveel stress het voor ons kan hebben.
We staan altijd aan
Zelf sta ik echt letterlijk 24/7 aan. Inmiddels ken ik elk geluid in mijn huis, maar ook de geluiden bij de buren. Als mijn zoon niet beneden is, maar op zijn kamer. Heb ik oortjes op steeltjes, ik hoor dan echt elke geluid en is het een vreemd geluid, sta ik gelijk bij de trap en roep hem dan. geeft hij geen antwoord … Dan sprint ik naar boven, meestal ligt hij daar dan in een aanval op de grond.
Zijn broer roept hem ook regelmatig even of alles goed gaat. In het begin vond hij het heel irritant dat Justin hem riep. En gaf dan gewoon geen antwoord. Justin die zich dan toch zorgen maakte kwam dan zijn kamer op. Dylan reageerde dan vaak boos en geïrriteerd. De psycholoog van Sein heeft dit met Dylan besproken en ook gezegd, als jij geen antwoord geeft. Dan geef ik Justin toestemming om je kamer op te komen. Daar is het te ernstig voor. Als zijn broer hem nu roept zegt hij vaak NEE.
Wat doet hij dan met zijn buddy?
We hebben nu een half jaar een super leuke buddy voor Dylan. Nathan, is een jonge jongen die zelf nog een opleiding volgt. Hij wil sportleraar worden. Er is tussen beide echt een klik. Ze gaan vaak een stuk met de hond lopen, tennissen, basketballen of een andere leuke activiteit doen. Ze gamen ook samen en als ik later thuis ben koken ze samen.
Laatst was ik voor mijn andere site (www.vegalifestyle.nl) een dagje weg. En kwam later in de avond thuis. Toen ik binnenkwam zaten ze samen te gamen op de tv. Toen ze klaar waren, riep mijn zoon met glimmende ogen .. Het was zo leuk vandaag. Dan denk ik, dit is wat vanaf het begin mijn bedoeling was en wat ik hem dan zo gun. En mijzelf ook natuurlijk.
Op zaterdag ga ik als ik kan naar de voetbalwedstrijden van zijn broer en broertje. Hij wil dan liever niet mee. Als zijn buddy er is gaan ze samen op pad en ben ik er helemaal voor de andere twee. En anders gaat hij mee. Ik ga alleen niet naar de wedstijden als ik weg ben of ziek ben. Hier wijk ik niet voor en dat weet Dylan. Hierin moet hij zich dan echt aan mij (ons) aanpassen.
Hoe gaat je zoon om met zijn epilepsie?
Niet, hij ontkent het het liefst. Hij wil er niet te veel van weten. Vorig jaar is hij een maand opgenomen geweest in Zwolle (Sein). Daar heeft hij de epilepsie een beetje geaccepteerd. Ik mag nu benoemen wat ik zie een absence bijvoorbeeld. Als ik daarvoor zei dat hij dat had, ontkende hij het ook als hij bij kwam van een grote aanval zei hij tegen de mensen van de ambulance dat ze weg moesten, dat er niets gebeurd was. Hij praat er nu iedere maand over met een leuke psycholoog in Zwolle (Charlotte). Ze doen dan een spelletje en zij stelt dan vragen. Hij is dan wat terughoudend. Ik merk aan hem dat het wel werkt, hij is rustiger en begrijpt dingen beter.
Wat doet de epilepsie van je zoon met jou?
Heel veel, elke dag sta ik aan. Een aanval kan altijd en overal komen. Dat maakt mij soms wel angstig. Elke aanval weer ben ik bang dat hij er niet goed uitkomt. Hij wordt rond om zijn mond helemaal blauw. Het trillen en verkrampen, ik vind het vreselijk om te zien. Soms ben ik er zelf 1 of 2 dagen van slag van. Na elke aanval moet ik echt even huilen om mijn eigen spanning weer kwijt te raken.
Daarnaast ben ik ontzettend beperkt. Ik kan niet zomaar afspreken, na een aanval is hij zeker twee dagen thuis. Of ik moet hem meenemen of afzeggen. Een baan buiten de deur is geen optie, hij is van school vaak eerder vrij en dan haal ik hem op. Elke dag breng en haal ik hem. Boodschappen doe ik met hem samen. Eigenlijk is hij bijna altijd bij mij. Meestal is het heel gezellig, maar soms zuigt hij mij ook letterlijk helemaal leeg. Dan vraagt hij constant om aandacht.
Heeft de epilepsie invloed op het sociale leven van je zoon?
Ja zeker!
Epilepsie heb je 24/7 hij heeft de hele dag epileptische activiteit in zijn hoofd. Hierdoor komen prikkels (bijvoorbeeld geluiden, bewegingen) bij hem veel meer binnen. Na een schooldag is hij echt moe. In de klas is hij op zichzelf, hij doet wel opdrachten samen met anderen. Je merkt ook dat hij aansluiting mist, maar ook zelf niet de behoefte heeft aan vriendjes. Hij vind het wel super gezellig als er vrienden bij mij op bezoek komen. Dan kletst hij mee, doet mee met spelletjes. Met zijn buddy vind hij erg leuk en fijn.
Hoe doe je dat met naar buiten gaan?
Hij mag nooit alleen zijn. Als hij naar buiten gaat is er altijd iemand bij hem. Soms gaat hij met zijn jongste broertje mee naar buiten of naar de winkel. De oudste wil liever niet met hem alleen naar buiten. Er is altijd iemand bij hem.
Mag je zoon zwemmen van jou?
Absoluut, mag hij zwemmen. Maar ook weer onder toezicht. Het liefst in het zwembad. Ik kan zelf reddingzwemmen en weet wat ik moet doen. In een zwembad zie je waar in het water hij ligt. En is er zwembad personeel die je kan helpen.
Open water, dit vind ik echt eng. Heel soms ga ik wel met hem in een meer of plas zwemmen. Ik kijk dan precies hoe de stroming in het water is. Zelf ga ik dan aan die kant van hem staan. Ik kijk hoever ik onder water kan kijken. Ik blijf bovenop hem staan en kijk constant naar hem.
Pretparken hoe doen jullie dat?
Bij een van de eerste gesprekken met de neuroloog hadden we het hier over. Zij zei toen: “hij mag in alles wat gevaarlijk is”. Hij mag van mij helemaal niet in de dingen die gevaarlijk zijn!!!
In de attracties die gevaarlijk zijn zit je goed vast. Als je in die attractie een aan TC aanval krijgt zit je goed vast en val je er niet uit. Daar ligt ook meteen mijn angst, stel dat hij in de achtbaan een aanval krijgt. Dat schokt alle kanten op. Ik ben dan doodsbang dat hij zijn nek breekt. Ik weet dat veel mensen met epilepsie dit wel gewoon doen hoor.
Hoe doen jullie het met school?
Wij hebben een begeleider van het LWOE die met ons op school afspraken maakt. Super fijn, want zij weet veel van de epilepsie en school. Zij kan ons hierin goed helpen en adviseren. Dit is fijn voor school, maar ook voor ons.
Wat is de prognose voor je zoon?
Het is iets wat voor de rest van zijn leven blijft.
Ik hoop dat ik PGB voor hem ga krijgen. Dan kan ik hem een weekend in de maand naar een logeer gezin brengen. Dit zie ik net zoals met zijn buddy voor mij (dit is er ook). Ik heb nu contact met een jong stel. Die beide werken in de zorg en hier tijd en ruimte voor hebben. De ene keer zou zij met hem zijn, de andere keer hij en soms samen. Ze zijn er dan helemaal voor hem. Dit is wel iets wat opgebouwd moet gaan worden. Ook hoop ik door de weeks met ze te samenwerken, zodat ik wat meer ruimte krijg om er te zijn voor mijn andere twee kinderen en wat tijd in mijn bedrijf (de andere website) te kunnen steken. En af en toe iets voor mijzelf.
Maak je zorgen over zijn toekomst
Zorgen is een groot woord. Wat ik net ook al zei, hij zou nooit beter worden. Ik hoop wel dat het onder controle kan komen met medicijnen. Of in ieder geval meer onder controle dan nu. Afgelopen maand heeft hij 3 flinke aanvallen gehad, daar moet jij dagen van bijkomen.
Ook denk ik dat hij nooit zelfstandig kan gaan wonen. Ik zou hem nooit uit huis zetten! Daarom denk ik dat zolang ik voor hem kan zorgen hij bij mij blijft wonen. Wil hij op een bepaald moment wel het huis uit, moeten we kijken wat de mogelijkheden zijn.
Begrijpen mensen in jullie omgeving wat hij heeft?
Nee, mede daarom ben ik deze website gestart. Epilepsie is veel meer dan even uitvallen en weer opstaan.
Blaffende hond
Onze hond gaat tijdens een grote aanval heel erg blaffen. Sommige buren hebben daar veel moeite mee. Ik laat dat bij hen. Ik kan tijdens de aanval mijn hond niet kalmeren, ik moet eerste hulp verlenen aan mijn zoon. Die kan bij iedere grote aanval namelijk overlijden (stikken, verslikken of…). Ze zouden ook kunnen denken, goh wat vervelend weer voor ze, ik haal de hond even op om een rondje te lopen. Is beter dan je er aan ergeren. Als mijn andere kinderen er zijn nemen zij de hond bij zich.
De laatste keer besefte ik mij hoe fijn die blaffende hond eigenlijk ook is. Dylan wil soms op zolder in mijn bed tv kijken. Als hij dan een aanval krijgt hoor ik hem niet en de kans dat hij uit bed valt is ook kleiner. De hond gaat nu met hem mee. Want dat geblaf hoor ik wel.
Ook merk ik dat ik zelf nog lang niet alles weet van epilepsie. Ik leer er nog steeds heel veel bij, zeker nu ik deze website gestart ben. Ik doe veel research voor mijn artikelen en combineer dat met mijn eigen ervaringen. Het is dus ook niet zo gek, dat de omgeving er niet zoveel van weet.
Heb jij een advies voor andere ouders die in dezelfde situatie zitten?
Luister naar je gevoel!
Bij mijn zoon merkte ik dat er dingen niet klopten. Dit besprak ik met de neuroloog en zij adviseerde mij contact op te nemen met het LWOE. Toen de dame van het LWOE op school kwam en vertelde over epilepsie rolde de tranen over mijn wangen. Dit kwam zo binnen, dit was mijn zoon. Na het gesprek sprak ik nog kort met haar. Zij adviseerde mij om de neuroloog te bellen en een 24 uurs EEG te vragen. Mijn onderbuik bleef mij zeggen, het klopt niet. Ik wist alleen niet wat. Ik belde de neuroloog en vertelde over het gesprek en mijn gevoel. Ze vertelde een 24 uur EEG krijg je niet zomaar en zij zag er ook geen aanleiding voor. Mijn complimenten voor deze neuroloog (Dokter Doornebal in het Martini Ziekenhuis) zij luistert altijd naar het moeder gevoel, ze zegt dan, dat is er niet voor niets. Ik wil je graag tegemoet komen en een EEG hier in het ziekenhuis doen. Binnen twee weken konden wij terecht. De uitslag zou ook een a twee weken op zich laten wachten. Echter had ik haar de volgende dag al aan de telefoon. Het zag er niet goed uit en er was al een afspraak gemaakt voor een 24 uurs EEG.
Deze neuroloog heeft al vaker naar mijn moeder gevoel geluisterd. Dat vind ik erg fijn, want wat zij al zegt. Dat gevoel is er niet voor niets. Ook de arts (neuroloog) die we nu hebben bij Sein vind ik erg fijn. Ze neemt mijn gevoel erg serieus en is goed bereikbaar als er iets is. Dylan moet helaas binnenkort weer een 24 uurs EEG omdat de epilepsie momenteel weer erg actief is.
Mijn advies is dus, luister naar je gevoel. En wil de arts er niet in meegaan zoals bij mij. Blijf dan volhouden en in gesprek met de arts.
Dit is ook leuk om te lezen:
- Epilepsie kun je aan de buitenkant niet zien
- Een aanvalsprotocol voor op school
- Dubbele kinderbijslag aanvragen hoe zit dat?
Speciaal bij deze website hebben we ook een facebook groep en pagina gemaakt.
