Wat nu als medicijnen niet (voldoende) helpen. Helaas heeft mijn zoon een moeilijk in te stellen vorm van epilepsie. Als hij zijn medicijnen niet zou slikken, wil ik niet weten wat er gebeurd. Sowieso zo elke dag minimaal 1 grote aanval en waarschijnlijk wel meerdere op een dag. Nu met behoorlijk veel medicatie, is het nog steeds niet onder controle. Elke dag en nacht heeft hij veel absences en minimaal twee keer per maand een grote aanval.
Ambulance er altijd bij?
Bijna bij elke grote aanval komt de ambulance erbij. Dit is omdat een aanval zo groot en heftig is en soms wel 14 minuten duurt. De afspraak met de arts is, na 3 minuten nood mediatie toedienen en 112 bellen. Hij wordt vaak zo blauw, heeft bijna altijd een ademstop. Elk insult is dus altijd erg heftig!
Wat zijn de opties als medicatie niet voldoende doet?
Zelf zou ik echt nooit stoppen met zoeken naar de oplossing! Links om of rechtsom er moet iets zijn, waardoor mijn zoon minder aanvallen krijgt. En nog mooier helemaal geen meer!
Volgens het medisch traject zijn er nog twee opties. Ketogeen dieet en de nervus vagus.
Vorige week hebben wij met een epilepsieverpleegkundige om tafel gezeten en zij heeft ons verteld over het ketogeen dieet en over de nervus vagus.
Beide zijn vrij heftige ingrepen. Toch hebben wij besloten om het ketogeen traject in te gaan. Het vraagt veel van ons (mij) ik zou apart moeten koken. Met dit dieet, kun je niet een keertje denken ik heb nu echt zin in de gebakje, dus doe het toch maar. Nee je moet echt heel consequent zijn. Mijn zoon en ik denken dat hij (wij) dat kunnen.
Huh, wij? Gaat het hele gezin dan meedoen? Nee, absoluut niet. Dit is geen gezond dieet en mag echt alleen maar onder de juiste begeleiding. Maar ik zou toch vooral de gerechten voor hem klaar maken.
Daarnaast ga ik niet naast hem een taartje of chips zitten eten. Ik zou dan ook kijken naar een alternatief.
Waarom gaan we dit dan toch proberen? Omdat er best wel wat hoop is. Bij 50 a 60% gaan de aanvallen omlaag en bij een flink aantal zijn de aanvallen helemaal weg. Dat is voor ons dus zeker een reden om het te proberen. Een nieuw medicijn of medicijnencombinatie is maar 3 tot 5% slagingskans.
Binnenkort vertel ik meer over het traject ketogeen.
Nervus vagus
Dit is echt een operatie van ongeveer ander half uur. Er komen dan twee sneeën. Eentje bij het sleutel been en eentje in de hals. Bij het sleutelbeen wordt er dan een klein kastje in gedaan en bij de hals zetten ze het draadje vast op de 10 hersenzenuw, de nervus vagus. Ook hier heb je best wel een kans dat het helpt, maar ook kan het dat het niet werkt.
Grote nadeel
Naast dat ik het best al wat vind dat hij dan geopereerd moet worden. Als het niet werkt, blijft het apparaat erin zitten. Voor mij is nu de angst nog dat het niet werkt en dat hij dan wel de hele operatie heeft gehad en dan voor de rest van zijn leven een kastje (chip) in zijn lichaam heeft wat er niet in hoort.
Ander traject
Op dit moment ben ik nog met een ander traject (bioresonantie) bezig. Hij heeft hier nu twee behandeling van gehad. Of het helpt, kan ik nog niet zeggen. Er gebeurd wel van alles in zijn lichaam. Hij heeft nog steeds twee grote aanvallen gehad na de eerste behandeling gehad. De tweede behandeling was gisteren, dus daar kan ik nog niet veel over zeggen (zien). We willen het sowieso vijf behandelingen de kans geven.
Hoe zit het dan met de ketogeen? Als je twee dingen door elkaar doet, dan weet je toch niet welke werkt?
We gaan het ketogeen traject in. Voordat mijn zoon echt met het dieet gaat beginnen. Zijn we wel een flink aantal maanden verder. Ik verwacht zelfs wel een half jaar. Hij moet eerst langs een kinderarts, die moet hem onderzoeken en dan nog gesprekken met het ketogeen team van Sein en dan starten. En dan weet ik al lang wel of de bioresonantie ook echt iets voor mijn zoon gedaan heeft.
Iedereen heeft wel een advies
Voordat ik deze website begon deelde ik mijn verhaal nog wel eens op mijn tijdlijn van facebook.
Het was fijn dat zoveel mensen met ons meeleefden. Ook merkte ik dat mensen uit de omgeving het beter begrepen. Want laten we eerlijk zijn, veel mensen weten helemaal niet wat de impact van epilepsie is.
Veel denken bij epilepsie aan een groot insult en dat, dat helemaal niet gevaarlijk is. Nou elke aanval ben ik bang voor de leven van mijn zoon. Hij wordt blauw, stopt met ademen. En daarbij als je hem niet begeleid bij een insult, kan hij zich ernstig verwonden.
Maar epilepsie is zoveel meer dan dat. Het is eigenlijk net als alle andere ziektes een vreselijke ziekte.
Naast veel fijne reacties, en mooie gesprekken. Krijg ik ook adviezen die nergens op slaan. Of iedereen het goed bedoeld, ik weet het niet. Sommige mensen proberen mij dan echt van alles te verkopen, en dat maakt het voor mij dan minder betrouwbaar. En heb ik zelfs een beetje het gevoel, dat er misbruik van mijn verdriet gemaakt wordt.
Soms wilde ik dingen gewoon van mij afschrijven. En dat van mij afschrijven en dingen uitzoeken werden voor mij steeds groter. Zeker omdat mijn zoon het in zo’n heftige vorm heeft. En omdat de ambulance zo vaak bij ons moet komen, hoor ik ook vaak dingen. Zo schrok ik toen een meneer aan de telefoon met 112 tegen mij zei, wat er ook gebeurd je mag niet reanimeren. Op dat moment drong het helemaal niet zo tot mij door. Maar toen de ambulance er was en alles weer een beetje rustig was. Besefte in wat er gezegd was en vroeg toen aan de medewerkers wat er nu precies bedoeld werd. En daarom heb ik het artikel Bij een ademstop niet reanimeren! Dit is een van de beste gelezen artikelen. Daar waar ik tegen aanloop, lopen ook andere ouders tegen aan.
