Ketogeen werd jaren gelden al voorgeschreven bij epilepsie. Het wordt nu vooral toegepast bij kinderen en jongeren waarbij de aanvallen niet onder controle zijn met medicijnen.
Charliefoundation
De moeder van Charlie Abrahams, stond in de jaren ’90 voor hetzelfde dilemma als dat ik nu sta. Zij had er alles voor over om haar kind weer te laten functioneren zoals het hoort. In 1993 is zij begonnen met het ketogeen dieet bij Charlie en sindsdien, gaat het met Charlie een stuk beter en staat het ketogeen dieet weer op de kaart, bij kinderen met epilepsie. En is zijn moeder de Charliefoundation gestart.
Wat is een ketogeen dieet eigenlijk?
Er zijn verschillende ketogeen diëten. Maar ze komen grofweg allemaal op hetzelfde neer. Je mag minimaal koolhydraten eten, veel vet en redelijk wat eiwit. Het verschil per ketogeen dieet, is het aantal koolhydraten dat je mag eten.
Met een ketogeen dieet wordt het vasten nagebootst. Door veel hoogwaardige vetten, voldoende eiwitten en minimaal aan koolhydraten te eten. Komt het lichaam in ketose. Dit komt omdat het metabolisme van het lichaam vet gaat gebruiken als belangrijkste brandstof.
Ketogeen is vetverbranding. Wat glucose is voor koolhydraten zijn ketonen voor vet, de brandstof.
Doordat het lichaam in een ketose komt, kan in het geval van epilepsie veel voordelen hebben.
Hoe lang moet ik het ketogeen dieet volgen?
Als je met een ketogeen dieet begint, start je voor drie maanden. Deze drie maanden heeft het lichaam ook nodig om te wennen aan de nieuwe lifestyle. En dit is ook de periode die voor de specialisten nodig is om te zien, of het wat voor jou doet.
Niet langer dan 2 jaar
Je mag dit dieet niet langer dan twee jaar achtereen volgen. Het is geen gezond dieet en het vraagt ook erg veel van je. Daarom mag je dit dieet nooit zomaar zelf opstarten! Wij gaan het doen onder begeleiding van Sein. Ik zie op de website van het Charliefoundation, dat zij 3 jaar zeggen. Bij Sein is het maximaal 2 jaar.
Ketogeen dieet en epilepsie?
Tijdens de voorlichting werd ons verteld dat ze nooit kunnen garanderen of het overgaat. Maar wel dat bij maar liefst 50% van de mensen die ketogeen dieet volgen, de aanvallen minder zijn geworden. En dat 25% zelfs helemaal aanvalsvrij is na het volgen van het ketogeen dieet. Dat is voor mij voldoende rede om het in ieder geval een kans te geven. Want bij nieuwe medicijnen ligt de kans dat ze aanslaan op 3 tot 5% een aanzienlijk stuk lager en we hebben inmiddels al best veel geprobeerd, met alle bijwerkingen van dien.
Het is niet zomaar een dieet
Ketogeen is niet een dieet, dat je zomaar even volgt. Het is een pittig en streng dieet. Je kunt niet meer zomaar even spontaan uiteten, of een gebakje eten. Snoep en toetjes worden sowieso helemaal uit je dieet geschrapt.
Je moet elke maaltijd echt helemaal opeten, voor het beste resultaat. Je moet eigenlijk al een aantal dagen vooruit denken, wat je gaat eten en dat voorbereiden. Het vergt veel discipline van de degene die het dieet ondergaat, maar ook van de verzorger, die het eten moet voorbereiden.
Wat zijn de voordelen van het ketogeen dieet?
De kans dat de aanvallen verminderen is aanzienlijk hoog. En ook een mooie kans, dat er helemaal geen aanvallen meer komen. Hoe mooi is dat, voor ons zeker het proberen waard.
Wat zijn de nadelen van het keto dieet?
- Er zijn een paar nadelen aan het volgen van dit dieet.
- Niet meer spontaan ergens (mee) eten
- Je moet goed uitzoeken en afwegen wat je mag eten
- Minder vitamine en mineralen krijg je binnen.
- Kans op constipatie, zeker in het begin
Het zijn beste wel wat nadelen. Deze nadelen schrikken mij niet af. De nadelen die de aanvallen (de epilepsie), medicijnen hebben, wegen hier niet tegenop. En zeker als het zo goed aanslaat, dat je helemaal geen medicijnen meer hoeft te gebruiken. Dan wil ik hier best twee jaar op deze manier aan spenderen. Mijn zoon gaat dit niet alleen doen, ik ga hem hier intensief bij helpen en begeleiden, naast de begeleiding die wij krijgen van Sein.
En hierin sta je niet alleen. Je krijgt hier de juiste begeleiding bij. En je krijgt het dieet helemaal op maat gemaakt. Ze houden alles nauwlettend in de gaten en zorgen dat je de benodigde vitamine binnen krijgt.
Wij gaan komende maanden dit traject opstarten. Dit gaat nog wel even duren, voordat wij er echt mee gaan beginnen. Mijn zoon moet eerst naar het UMCG voor een onderzoek bij de kinderarts. En als die groenlicht geeft, mogen we door naar het Ketogeen team van Sein. Dan gaan we met de kinderneuroloog, diëtiste en verpleegkundige kijken hoe, wie wat en waar. We worden dan 5 dagen opgenomen in Zwolle om alles goed in te stellen. Ik verwacht dat wij tegen de lente echt helemaal gaan beginnen.
Dit is hoe het in de meeste gevallen hoort te gaan. Ik heb van een moeder een berichtje gehad. Dat haar dochtertje al 5 jaar aan de ketogeen zit, omdat er geen andere oplossing is. Zelf heb ik er verder nog geen ervaring mee. We hebben binnenkort onze intake bij de diëtiste. Zij gaat helaas in februari weg en dan zou iemand anders het stokje gaan overnemen.
