Veel gestelde vragen bij epilepsie - Als je kind epilepsie heeft ...

Als je kind de diagnose epilepsie krijgt staat je wereld (even) helemaal op zijn kop. Er komen zoveel vragen op je af. Een aantal van deze vragen ga ik vanuit mijn eigen ervaringen of zoektocht proberen te beantwoorden.

Mijn zoon van 14 heeft nu 3 jaar voor de tweede keer epilepsie. Toen hij 3 jaar was kreeg hij Rolandische epilepsie. Hier is hij na twee jaar volledig overheen gegroeid, althans dat dachten wij. Achteraf is de epilepsie altijd actief gebleven. Hij is vier jaar dachten wij dus, epilepsie vrij geweest. Hij deed alles wat anderen ook dezen. Tot het ruim 3 jaar geleden op school vreselijk mis ging. Hij heeft nu gegeneraliseerde epilepsie die (we) ze niet onder controle krijgen.

De grote vraag voor mij is: Hoe komt hij aan de epilepsie

Eerst waren wij bij de kinderneuroloog in het ziekenhuis, omdat zijn epilepsie zo grillig is zijn we door verwezen naar Sein in Zwolle. Echter kunnen de neurologen geen antwoord geven op deze vraag. Dylan is als cadeautje gekomen, de eerste weken wist ik niet dat ik zwanger was. Ik heb toen 1 wijntje gedronken. Hier voelde ik mij meteen al schuldig over. Ik was net gestopt met de borstvoeding van de oudste en wilde graag een wijntje (stom, want ik vind wijn helemaal niet zo bijzonder). Ook is hij een keer van de trap gevallen. En andere ongelukjes, maar dit alles is volgens de neuroloog niet de oorzaak. Het loslaten vind ik wel lastig …

Is epilepsie erfelijk?

Dit was ook een vraag die ik vrij snel door mijn hoofd spookte. Ook de kinderneuroloog stelde deze vraag. Mijn vader heeft ook een periode in Sein gezeten, maar daar is nooit epilepsie uit gekomen. Hij bleek later erge hartklachten te hebben.

Sommige vormen van epilepsie zijn erfelijk. Het is niet bij alle vormen van epilepsie even duidelijk op welke manier en in welke mate het erfelijk is. Als een van de ouders epilepsie heeft is er vaak wel een verhoogde kans dat het kindje ook epilepsie kan krijgen. Als je wil weten of dit ook voor jouw vorm van epilepsie geld, kun je dit het beste aan jouw neuroloog vragen.

Kan epilepsie geheugen problemen veroorzaken

Bij mijn zoon merkte ik op een geven moment dat hij steeds meer gaten in zijn geheugen kreeg. Niet alleen dingen van langer geleden, maar ook van kort geleden en soms zelfs op het moment zelf. Elke TC aanval is een aanslag op de hersenen. Als hij er eentje gehad heeft, merk ik ook dat hij een aantal dagen van slag is en dingen minder makkelijk onthoudt.

Naast het feit, dat een tonisch-clonische aanvallen kunnen ook de complex partiële aanvallen kunnen geheugen problemen veroorzaken. Kunnen bepaalde anti epileptica (medicijnen) dat ook. Heb jij het vermoeden dat jouw kind geheugen problemen heeft, vraag dit dan na bij de neuroloog. Bij ons vond ik het LWOE hier erg helpend in. Ons contact persoon heeft tips gegeven om dingen te kunnen onthouden. En ook op school uitgelegd dat hij sneller iets vergeet, zodat leraren hier rekening mee houden.

Je kunt ook een neuropsychologisch onderzoek doen. In dit onderzoek wordt getest wat je minder goed kunt onthouden en wat hiervan de oorzaak is. En of er iets aan te doen is.
Enkele tips om beter te onthouden die mijn zoon kreeg:

Maak noties (schrijf kleine briefjes)
Herhaal wat je wilt onthouden. Ook hier zit de kracht in de herhaling.
Maak er visueel een plaatje van: een plaatje onthoud je beter dan tekst.
Probeer een ezelsbruggetje te maken.
Geheugenspellen spelen.
Lijstjes maken.

Gaat epilepsie ooit over?

Dit is ook zo’n vraag waar je hoopt dat het antwoord positief is. En ook een vraag die mensen vaak aan je stellen als je kind epilepsie heeft. Helaas is het bij mijn zoon zo, dat de kans nihil is dat hij er overheen groeit.

Met de juiste medicijnen (die wij helaas nog niet gevonden hebben), kan het wel onderdrukt worden. Je kunt dan eigenlijk gewoon alles. En in sommige gevallen groeien mensen er overheen en kunnen ze na een paar jaar zonder medicatie verder.

Kan epilepsie op elke leeftijd ontstaan?

Ja, epilepsie kan echt op elke leeftijd ontstaan. Echter begint het meestal wel op jonge leeftijd of in de pubertijd. Sommige vormen van epilepsie is leeftijd gebonden (zoals de rolandische epilepsie). Veel vormen van epilepsie worden veroorzaakt door aanleg, ziekte of hersenbeschadiging.