En toen had ik een burn-out

Het zat er al een tijdje aan te komen, maar helaas heb ik het tij niet meer op tijd kunnen keren. En ben ik bij thuiskomst na een super leuke en fijne vakantie met mijn kinderen geknakt.

Al zo lang vraag ik om hulp

Dik 1,5 jaar heb ik alleen de zorg voor mijn zoon met epilepsie. De andere twee gaan nog wel naar hun vader, maar het grootste deel van de zorg komt op mijn schouders. Al jaren geef ik aan dat dit niet te doen is en dat het heel zwaar is. Daarnaast neem ik mijn taak als moeder heel serieus en sta ik 24/7 klaar voor mijn kroost. Dat vind ik ook mijn taak als moeder. Als er iets is, moeten ze op mij kunnen rekenen.

Single moeder

Single moeder klinkt wat stoerder dan alleenstaande moeder … Ruim 4 jaar ben ik bij de vader van mijn kinderen weg. Het was een lange strijd en weg om uit elkaar te gaan. Mijn huwelijk was zeker de laatste jaren niet leuk meer (en dan druk ik het zacht uit). Daar ben ik sterker uitgekomen en ben er echt een mooier en leuker mens door geworden. En daardoor ook een betere en nog leukere moeder.

Zorg voor drie kinderen waarvan een een zorgen kind is

De zorg voor de kinderen kwam eigenlijk altijd al vooral op mijn schouders. Ik deed alles met ze (pretparken, dierentuinen, zwemmen en vele andere leuke dingen) en genoot (en geniet nog steeds) daar met volle teugen van. Ik draai mijn hand wat dat aan gaat dan ook nergens voor om en doe echt alles met ze. Ga prima met alleen met ze op vakantie naar het buitenland. Mensen zeggen dan knap of petje af … Ik vind dat niet meer dan normaal. Deze mensen weten dan vaak nog niet eens dat Dylan epilepsie heeft en extra aandacht en zorg nodig heeft.

Mijn eigen bedrijf

Naast de zorg voor de kinderen ben ik bezig mijn eigen bedrijf op de kaart te zetten. Ik wil zo snel mogelijk af van de alimentatie die ik krijg. Ik wil mij zelf kunnen redden en niet afhankelijk zijn. Werken voor een baas zit er voor mij helaas niet in. Naast dat ik daarvoor veel te eigenwijs ben en veel te lang voor mijzelf werk. Kan het ook echt niet met de zorg voor mijn zoon. Hij kan zomaar een uur eerder vrij zijn, of later moeten beginnen of zich niet lekker voelen. Het gebeurd regelmatig dat hij een week thuis is, daar kan ik bij een baas niet mee aan komen.

Daarnaast is mijn bedrijf ook mijn passie en ontspanning. Ik kan er alles in kwijt en het is zeer uitdagend. Al merkte ik wel dat ik het laatste jaar steeds meer werd beperkt hierin. Ik kan niet zomaar naar leuke persevents of andere dingen voor mijn website. Ik moet eerst iets regelen voor mijn zoon. De andere twee redden zich wel. En dat is vaak best lastig. Mijn ouders wonen 100 km verderop, vrienden heb ik niet veel en die ik heb hebben hun eigen leven en zijn buddy kan ook niet altijd en die heb ik ook maar voor een bepaald aantal uur.

Bezuinigen op mijzelf

Handen en tijd te kort, hierdoor ging ik steeds meer op mijzelf bezuinigen. De epilepsie is zo grillig het afgelopen jaar. Soms had ik de ambulance hier wel twee keer per maand voor de deur staan. Naast de grote aanvallen heeft hij ook de kleine en is hij ontzettend aanwezig. Hij vraagt veel aandacht, bemoeid zich overal mee en maakt steeds ruzie met zijn jongste broertje. Naast de aandacht voor hem, zijn er nog twee jongens die mijn liefde, tijd en aandacht verdienen. Zij schieten er regelmatig bij in. De afgelopen maanden heb ik dan ook veel in hen geïnvesteerd, met liefde en dat deed mij goed. Alleen verloor ik door alles daarbij mij eigen behoeftes uit het oog. Mijn huid reinigen dat deed ik echt iedere dag en twee keer per week met een masker. Nu ben ik blij dat ik het afgelopen jaar twee keer heb kunnen doen. En zo zijn er heel veel meer kleine en grote dingen waar ik op mijzelf bezuinigd heb.

En bijna alles wat ik voor mijzelf deed … deed ik met mijn zoon, omdat hij niet alleen mocht zijn. Dat was ook altijd gezellig. Alleen als hij een pest dag had, dan wilde hij niets en kwam hij niet van zijn kamer, met als resultaat dat ik dan ook niet weg kon.

Tijdens de vakantie merkte ik steeds meer weerstand in mijn lichaam

Mijn zoon is echt een lieve jongen, waar ik super veel van hou. Wat ik minder leuk vind is de aandacht die hij vraagt, nou ja vraagt vaak gewoon opeist.

Al tijden wijs ik hem daarop. Hij snap er niets van en dat maakt het ook zo pijnlijk voor ons beide. Hij snapt echt niet wat hij doet. Zijn broers hebben hier ook last van. En omdat hij 24/7 bij mij is heb ik geen moment om hiervan op adem te komen. Tijdens de vakantie merkte ik steeds vaker hoe hij mij claimt en opeist. Hij bedoeld het vaak super goed en lief en dat maakt het ook alweer zo lastig. Met hem erover praten lukt niet, omdat hij zijn eigen aandeel niet ziet en ook niet snapt.

Hierdoor komt hij ook vaak in conflict met zijn broertje van 10. En natuurlijk is dat voor een 10 jarige lastig. Alleen hij snapt het wel en hem zie ik wel groeien en zijn best doen. Doet Dylan dan niet zijn best? Ja zeker wel, alleen niet op dat vlak omdat hij daar zijn aandeel niet in ziet en ook niet begrijpt. En juist vind dat hij de dingen goed doet. En hoe ik die cirkel moet doorbreken echt geen idee. Bij de gezinspsycholoog is dit ook al vaak ter sprake geweest.

Tijdens onze vakantie merkte ik dat ik steeds vaker buikpijn kreeg, hoofdpijn en soms dacht hoe komen we hier uit, komt het ooit nog goed. Ik voelde mij gevangen en die gedachte maakte mij verdrietig en drukte ik dan ook snel weer weg.

Wat heeft mij dan zo opgebroken?

Aller eerst dat ik 24/7 non stop aan sta. Dan de ruzies ik kan werkelijk mijn kont niet keren of er gebeurd wel iets. En nee ze alleen laten is echt geen goed idee.

Dylan hoe lief hij ook is hij vreet energie. Hij blijft grapjes maken, ook grapjes die echt niet leuk zijn. Aan je trekken, en soms gewoon echt pijn doen (niet bewust), als er iets voorbij komt op tv bv een dansje roept hij nu jij mam en soms heb ik daar nul zin in en dan blijft hij vragen waarom niet en als je het wel doet, is het niet goed genoeg dan moet je langer, sneller of …. Er zit werkelijk geen rem op, hij blijft door gaan. Hij is dan vrolijk en blij, maar het vreet wel enorm veel energie.

Helaas zoekt hij constant naar conflicten, discussies en blijft echt door gaan. Hij blijft door vragen en als je geen antwoord geeft, dan is hij de rest van de dag boos en dan zit ik echt vast, want hij wil dan werkelijk niets meer. Na elke grote aanval wordt dit erger.

Er zijn gelukkig ook heel veel positieve dingen. We kunnen heerlijk samen wandelen en dan mooie gesprekken hebben. Ook kunnen we om de gekste dingen samen keihard lachen. We gaan graag samen uit eten, en genieten daar onwijs van. Kijken veel films of series samen. Hij is echt stapel gek met mij (nou ja meestal dan).

Terug bij de hulp die ik al zolang vraag

Juist omdat ik merkte dat ik zoveel van mijzelf aan het inleveren was, trok ik aan de bel. Bij de gemeente (Wij team is dat hier), bij de zorgverzekeraar en bij het WLZ. Niemand, maar dan ook niemand pakte de verantwoordelijkheid. Iedereen stuurde mij weer terug naar de ander. Zeker vier keer heb ik bij de huisarts aan de bel getrokken, bij Sein meerdere keren bij zowel de neuroloog als bij de psychologen. De huisarts had de eerste keer met het WIJ team gebeld en meer kon ze niet doen zei ze. Bij Sein pakte de arts van mijn zoon het de laatste keer op en zette iemand in om mij hierbij te helpen. Ook zij had een keer met het WIJ team gebeld en nu was het weer afwachten.

En na mijn vakantie gebeurde dan het onvermijdelijke

We kwamen terug en waren net binnen, de jongens kregen weer ruzie (in de auto vanaf het vliegveld ook al steeds) en ik knapte. Ik werd boos en wanhopig en stortte daarna volledig in. Een heftige avond volgde! Een avond die ik niet meer uit kan wissen, hoe graag het ook wil. Een avond die mij overkomen is (waar ik mij onwijs voor schaam), en een avond die veel in beweging heeft gebracht. En dat laatste hoop ik dan, dat dat het positieve ervan is.

De volgende dag was ik moe, verdrietig en nog zoveel meer. Eentje ging met mijn moeder mee naar huis en de andere twee met papa. Huilen, huilen en nog meer huilen was het enige wat ik kon. Verdoofd was ik van alles. De volgende dag belde ik de huisarts, ik kreeg een spoedplek. Zij schrok van hoe ik eraan toe was. En zou weer met het WIJ team bellen en moet een week later weer bij haar terug komen. Het WIJ team heeft ook van de politie een seintje gekregen dat er echt iets moet gaan gebeuren. Maar ik heb nog steeds niets van ze gehoord. Dat is misschien ook te snel.

Boos en vooral heel verdrietig

Dit alles had voorkomen kunnen worden, als ik de hulp had gekregen waar ik al zolang om vraag.

WIJ team echt schandalig hoor

Bij het WIJ team had ik een dame die alles beheerde. Zij en ik kwamen maar niet op 1 lijn en ik had zelf gevraagd of ik iemand anders kon krijgen. Daarop zij zei, we sluiten dit traject af en dan kun je het pgb traject (eindelijk) openen. Dat vond ik erg fijn, want dat wilde ik graag. Toen kwam ik op de wachtlijst, jammer maar oké. Na maanden kwam er een dame die het over nam. Met haar dingen op papier gezet, fijne gesprekken gehad en van de een op de andere dag was ze weg. En ik was ook weg daar blijkbaar. Niemand die haar overnam en ik kwam met heel veel pijn en moeite weer onderaan de wachtlijst. En ja dat kan rustig weer een half jaar duren. Echt heel erg vind ik dit!

WLZ

WLZ de dame aan de telefoon zei, ja dat valt onder ons je kunt het formulier invullen. Na het invullen werd ik gebeld dat ik daar niet thuis hoorde. Uitgelegd en ze besloten toch onderzoek te doen. Ik kreeg hoop! Ik heb iemand gesproken en die heeft mijn verhaal doorgebriefd naar de medisch specialist (die werkelijk gelooft dat epilepsie te genezen is). De neuroloog heeft ook heel scherp neergezet dat er weinig hoop is voor mijn zoon. Afgewezen, bezwaar gemaakt en nu weer afwachten.

Zelf krijg ik die medisch specialist niet te spreken. Dat vind ik bijzonder, want hij schijt verstand van epilepsie te hebben en ik zou dan graag de gouden tip krijgen hoe we mijn zoon hiervan kunnen genezen.

Epilepsie is niet te genezen

Helaas is epilepsie niet te genezen. In sommige gevallen kan er geopereerd worden en is de epilepsie weg. Bij 70% is het onder controle te krijgen door medicatie en bij 30% is het niet behandelbaar. En helaas valt mijn zoon onder die 30%.

Al maanden geef ik aan dat ik het niet meer trek. Blijkbaar moet je compleet instorten voor ze dat serieus nemen.

Rust en dingen doen waar ik energie van krijg

De eerste week moet ik vooral uitrusten van de huisarts. En dan kom ik weer terug bij haar om te kijken, hoe we het beste verder kunnen.

Van mijn online vriendin Valentine heb ik ook een aantal goede tips gehad. Zij heeft voordat zij haar eigen praktijk startte jaren als bedrijfsarts voor de KLM gewerkt. Maak drie lijsten was een van haar tips.

1. Waar krijg jij energie van
2. Waar loop je vast (en moet wat mee gedaan worden) En eventueel wat en wie dan
3. Wat gaat er goed

Mediteren was ook een van haar tips. Zelf vind ik het fijn om te mediteren met een app. Maar had inderdaad al heel lang niet meer gemediteerd. En het was vooral fijn om even mijn hart te luchten.

Schaamte

De eerste dagen dat ik geknakt ben voelde ik alleen maar schaamte. Daarna begon ik het langzaam met andere te delen. De reacties waren warm en fijn. Yvonne jij bent zo sterk en hebt dit zolang vol gehouden in je eentje, iedereen heeft een breekpunt en dit is die van jou. En als mensen dat niet begrijpen laat ze lekker. Daarna heb ik het op mijn facebook gezet. De reacties waren warm en liefdevol. De volgende dag kreeg ik veel kaarten.

Ja ik weet dat ik mij nergens voor hoef te schamen en dat ik een goede moeder ben. Ik heb ruim op tijd om hulp gevraagd! En ja toch voel ik schaamte, schaamte dat het zover heeft kunnen komen. Niemand houdt het vol om 24/7 aan te moeten staan.

Dit is ook leuk om te lezen:

• Epilepsie brengt de nodige risico’s met zich mee …
• Luister naar je moederinstinct!
• Zwemmen met epilepsie, kan dat?

Foto is gemaakt door ©Jos Schuurman