Afgelopen jaren ben ik regelmatig met mijn zoon bij Sein Zwolle geweest. Eerst alleen 24 uur EEG, toen hier naar de neuroloog. Daarna een opname van 4 weken. Inmiddels zitten we op moment van schrijven voor de zevende keer voor een 24 uurs EEG in Zwolle.
Wij hebben bij Sein Zwolle een super fijne neuroloog
Als er iets is, is het lijntje met haar altijd kort. Ze legt dingen goed uit en neemt echt de tijd voor je. Dat vind ik erg fijn.
Regelmatig als er iets is of als ik twijfel mail of bel ik met de secretaresse. Zij stuurt het mailtje dan door en als het nodig is, komt er snel telefonisch contact en anders krijg ik een mailtje terug van de neuroloog.
Het is dan ook super jammer, dat we binnenkort overgaan naar een andere neuroloog. Dit is omdat mijn zoon het ketogeen dieet gaat proberen. En er komt dan een neuroloog bij die hierin gespecialiseerd is. Dat is ook wel weer heel erg fijn.
24 uurs EEG
We zijn hier nu dus voor de zevende keer.
Helaas krijgen we de epilepsie van mijn zoon niet onder controle met medicijnen. Zijn hersenen gaan hard achteruit (huil). We zijn wel bezig met de voor proces van het ketogeen dieet.
Het personeel hier is altijd leuk, vriendelijk en onwijs behulpzaam. Het is ook een leuk vast team van mensen. Een 24-uurs EEG hoe gaat dat?
Opname van 4 weken bij Sein Zwolle
Bijna twee jaar geleden was er geen ontkomen aan. Hij moest voor vier weken opgenomen worden. Zijn dag en nachtritme waren omgegooid, het ging onwijs slecht met hem. Hij at weinig, sliep slecht en had onwijs veel last van zijn epilepsie.
Tijdens de opname kreeg hij weer een goed dag en nacht ritme. En moest hij iedere keer iets eten. Zeker voor het innemen van zijn medicijnen, anders krijg je er veel last van zoals buikpijn. Dit werd hem uitgelegd.
Tijdens de opname ben ik steeds bij hem gebleven. Het was van zondagavond tot vrijdagmiddag steeds. Dan was je vrijdag eind van de middag thuis en moest je zondag eind van de middag weer terug. Dat was best pittig!
Die opname heeft wel heel erg geholpen. Mijn zoon had zijn dag en nachtritme weer normaal En hij at ook weer een stuk beter. En eet nu heel erg goed! Zijn dag en nachtritme zijn ook nog steeds goed.
PSychologie
Af en toe hebben we als gezin systeemtherapie.
Dit is super fijn. Het geeft veel inzichten. Zo weet ik dat mijn zoon door een rouwproces gaat. Afscheid nemen van een gezond lichaam. En eigenlijk denk ik dat we dat allemaal doen. We hebben als gezin allemaal te dealen met de epilepsie.
Ook kwam ik er achter dat ik onwijs boos ben op de epilepsie. Het beheerst een groot deel van ons leven. Hoewel ik wel gewoon probeer alles met de kinderen te blijven doen. Zo gaan we nog rustig op vliegvakantie. Dan ga ik met de drie kinderen naar Turkije of Bulgarije en komende zomer kijken waar we dan weer heen gaan. Toch merk ik dat ik bijna altijd aan sta. Elke geluidje, zuchtje …
Ketogeen team bij Sein Zwolle
De laatste tijd hebben we ook meerdere afspraken gehad met medewerkers van het ketogeen team in Zwolle. Helaas gaat de dietiste weg in februari. Waarschijnlijk gaan we dan naar Heemstede om in geregeld te worden. Anders moeten we wel heel erg lang wachten. Daarna gaan we gewoon weer naar Zwolle. Maar daar staat dan een ervaren dietiste klaar om ons wegwijs te maken in de wereld van de keto.
De mensen die ik hiervan gezien heb tot nu toe. Zijn ook super leuk en enthousiat.
Het contact met Sein Zwolle
Zelf ben ik echt onwijs tevreden over het contact met Sein Zwolle. Als er iets is, kan ik altijd bellen. Op mailtjes krijg ik binnen een paar uur een reactie. Ik ben echt heel erg blij met Sein en het fijne contact. Zeker met de secetaresses, neurolooh, de mensen bij de 24 uurs EEG (allemaal), bij de psychologie en tot nu toe ook fijne ervaringen met de mensen van het ketogeen traject.
Als ik bel ook met de secretaresse van de neuroloog. Luistert ze altijd en kan soms even uithuilen of mijn pijn delen als er iets gebeurd is. Zeker toen we net klaar waren met het 24 uurs EEG de vorige keer. Nog geen half uur later kreeg hij een TC aanval. Dat hakte er bij mij echt even goed in. Ik belde toen met Sein om te overleggen en moest toen even huilen. De secretaresse (Manon) nam toen echt alle tijd voor mij. Dat was zo fijn!
Meer over Sein (Zwolle) vind je hier.
Dit vind je misschien ook leuk om te lezen?
Speciaal bij deze website hebben we ook een facebook groep en pagina gemaakt.
