Ik laat de epilepsie niet mijn leven bepalen

Als je epilepsie hebt, kun je nog heel veel dingen wel.

Mirjam heeft epilepsie, haar moeder, broer en kindje hebben het ook. In dit interview vertelt Mirjam hoe ze meestal op een positieve manier met haar epilepsie omgaat.

Wie ben jij?

Hoi ik ben Mirjam Diebels Smit (41 jaar) en vorig jaar getrouwd met mijn man Anthony (44). Samen hebben we 2 lieve kinderen ( Ryan 6 en Hailey 3 ) Ik werk als pm’er op een peutergroep bij een kinderdagverblijf. Dit doe ik nu 1,5 jaar. En is mijn lust en leven naast mijn gezin. Daarnaast houd ik ervan om in het voorjaar weer lekker naar de camping te mogen.

Heb je al lang epilepsie?

Ik heb sinds mijn 9de de diagnose Epilepsie gekregen. Toen we op mijn 21 ste bij Kempenhaghe kwamen kwamen we erachter dat ik waarschijnlijk al epilepsie heb vanaf mijn 4e levensjaar.

Wat merk je van je epilepsie?

Ik heb licht(flits) gevoelige epilepsie en kan daarom ook niet goed tegen het felle licht. Daarnaast had ik vroeger ook grand mal aanvallen maar deze heb ik al lang niet meer. Ik ben nu sinds 2 jaar aanvalsverdrag en zou daarom nu aan mijn rijbewijs mogen beginnen. Wel merk ik dat ik dat spannend vind.

Voel je een aanval aankomen?

Ja “ik zie ze dan vliegen” en krijg een naar gevoel in mijn hoofd en buik maar kan het dan niet meer aangeven.

Gebruik je medicijnen?

Ja ik gebruik 2x per dag Keppra en dat al vanaf mijn 18de.

Heb je naast medicijnen ook wel eens wat anders geprobeerd? (cbd, keto etc..)

Nee nooit wat anders geprobeerd.

Vind je dat de epilepsie je leven bepaalt? hoe?

In zekere zin Ja maar ik heb altijd gekeken naar de dingen die ik wel mocht i.p.v. de dingen die ik door de epilepsie achterwege liet.

Vroeger vond ik het erg dat ons pap en mam overal mee gingen maar nu ik zelf kinderen heb waarvan 1 met Epilepsie snap ik dat wel. Daarnaast was ik boos dat ik geen auto mocht rijden. En het krijgen van kinderen heeft ook wat langer geduurd maar heb wel 2 hele lieve schatten van kinderen Ryan van 6 jaar en Hailey van 3 jaar.

Komt epilepsie in de familie voor?

Ja aan mijn moeders kant van de familie hebben een aantal ooms en tantes het. En daarnaast hebben mijn moeder en mijn broer ook epilepsie.

Hoe ging of gaat het verder op school?

In mijn tijd was er niet echt begeleiding op school. Ik kreeg een aanval en werd gewoon naar huis gebracht en de volgende dag zat ik er weer. Nu krijgt mijn zoon LWOE (landelijk werkverband onderwijs en epilepsie). Wat dat Pruis weet ik nog niet moet nog een gesprek met hun krijgen.

Wat is de prognose voor jou?

Kijk wat wel kan en niet wat niet meer kan. En geniet van het leven hij is al kort genoeg.

Begrijp je omgeving wat epilepsie is?

Ja/nee want wanneer je dan toch een aanval krijgt schrikken ze zich kapot. Ik heb een duidelijk ritmeren dat snappen ook veel mensen niet. 8:00 en18:00 medicijnen innemen doe ik dat niet gaat dat mis mijn lichaam reageert echt op wisselende inname dus dat doe ik echt niet. En ik ga echt op tijd naar bed enzo.

Maak je je zorgen over je toekomst?

Eigenlijk nog nooit over nagedacht. Ik leef nu en doe de dingen die ik leuk vind en als ik een aanval krijg doe ik een dag rustig aan en de dag erop geniet ik weer. Ik laat de epilepsie niet mijn leven bepalen en dat zouden andere ook niet moeten doen. Dus geniet van het leven en doe wat je leuk vind.

Heb jij een tip of tips voor ouders met een kind met epilepsie?

Zoals ik hier boven al vertel leer ze te genieten van het leven en vertel dat de epilepsie niet het einde is. Dat dacht ik vroeger ook maar nu weet ik beter. En heeft je kind een droom ga dat doen. Heb ik ook gedaan. Ik heb namelijk de kans gekregen om te gaan werken met kinderen en daar ben ik tot op de dag van vandaag nog dankbaar voor. Krijg echt energie van hun.

Heb jij advies voor mensen met epilepsie?

Laat de epilepsie je leven niet bepalen en haal alles wat je hebt uit jezelf. Het leven is te kort om stil te blijven staan en te wachten op een aanval die misschien zou kunnen komen of niet.

Dit wil je misschien ook wel lezen:

Facebookgroep en pagina

Speciaal bij deze website hebben we ook een facebook groep en pagina gemaakt.

Yvonne

Yvonne