Anneloes helpt zorgmoeders

kind met epilepsie

Anneloes Mulder is moeder van zoon Jake. Jake heeft epilepsie, vandaag deelt Anneloes haar ervaringen, tips en tricks over de epilepsie van haar zoon. Door de reis die ze met haar zoon maakte help Anneloes nu andere zorgmoeders.

Wie ben jij?

Ik ben Anneloes Mulder, 52 jaar. Ik woon in Uithoorn, ben getrouwd met Ad en moeder van Jake.
Naast de zorg voor Jake heb ik een praktijk waar ik andere zorgmoeders help om zich weer compleet te voelen. Dat doe ik door zowel naar het welzijn van hen als hun zorgkind te kijken. Dit doe ik nadat ik 4 jaar terug met PTSS gediagnosticeerd ben en eigenlijk nergens een luisterend oor gevonden heb van iemand die mijn situatie begreep. Door gebruik van etherische oliën en technieken waarvoor ik nu ook gecertificeerd ben, heb ik mezelf er weer helemaal bovenop gekregen.

Wil je meer lezen over wat Anneloes doet? Kijk dan op haar website: Zorgmoeder

Wie heeft er bij jullie epilepsie?

Bij ons is dat mijn zoon Jake. Jake is 21 jaar en heeft het syndroom van Dravet. Dit uit zich bij hem door veel epileptische aanvallen, voornamelijk TC, ondanks 4 soorten anti-epileptica en een zware ontwikkelingsachterstand. Hij functioneert op een gemiddeld niveau van 1,5 jaar.

Hoe lang heeft Jake al epilepsie?

Jake had zijn eerste grote aanval toen hij 4 maanden was, maar achteraf heeft hij al eerder andere soorten laten zien die we niet als zodanig herkend hebben.

Hoe uit de epilepsie zich?

Jake heeft wekelijks 1-4 TC aanvallen, waarbij hij ze doorgaans op dezelfde dag of 2 achtereenvolgende dagen heeft. Zo’n cluster doorbreken we dan door hem te couperen. Vroeger werden zijn aanvallen eigenlijk altijd statussen en moesten we 2x in de week naar het ziekenhuis omdat het thuis niet lukte om te couperen. Dan waren we vaak al 45 minuten bezig… Van baby tot kleuter heeft hij vele verschillende soorten aanvallen gehad. Nu voornamelijk nog TC en soms een complex partiële.

Hoe ziet een aanval bij Jake er uit?

Meestal hemiconvulsies. Dat zijn éénzijdige tonisch-clonische aanvallen. De zijde varieert, maar iets meer links dan rechts. Hij verkrampt dus eerst aan één kant, waarna die zijde trekkingen vertoont. Hij is dan wel helemaal weg. Bijna alle aanvallen zijn ’s nachts in zijn slaap.

Wat voor invloed heeft de epilepsie van Jake op de rest van het gezin?

Heel veel invloed. De zorg voor Jake was zeker in het begin zo intens dat zijn vader en ik uit elkaar zijn gegaan toen Jake een half jaar oud was. Gelukkig beide een fijne nieuwe relatie en ons contact is goed.
Verder wordt eigenlijk alles om de zorg van Jake heen gepland. Dus wordt eerst gekeken wat er voor Jake gedaan moet worden en dan pas wordt de rest van de tijd ingevuld. Dus ook mijn werkuren van mijn bedrijf.

Hoe wordt er binnen jouw gezin omgegaan met epilepsie?

Eigenlijk heel relaxt. Omdat niet te voorspellen is wanneer en waardoor de aanvallen komen, leiden we een zo normaal mogelijk leven en passen ons aan als er een aanval is. Dat heb ik van het begin zo proberen te doen en in de loop der jaren is het ons ook gelukt om het maar te laten gebeuren. Niet meer van te voren in de stress schieten van ‘wat als’. De ervaring heeft geleerd dat die meestal niet uitkomen en juist dat de dingen zijn die je mentaal en emotioneel slopen.

Hoe gaat Jake om zijn epilepsie?

Door zijn grote ontwikkelingsachterstand leeft Jake heel erg in het hier en nu. Dat is voor hem heel fijn, want daardoor staat hij ook helemaal niet stil dat hij epilepsie heeft. Daarbij komt ook dat hij ze voornamelijk in zijn slaap heeft. Dus weinig impact op zijn doen en laten overdag.

Is er bij jouw zoon een trigger waardoor hij een aanval krijgt?

Deze is niet duidelijk. Vroeger was koorts en een warm bad een enorme trigger. Daar staat Dravet ook om bekend. Ook om de myoclonen, die kreeg hij soms als als hij een stukje brood in zijn handje nam. Maar naarmate hij ouder werd, werd minder duidelijk wat nu een trigger is. Ook kreeg hij steeds minder aanvallen.

Heeft epilepsie invloed op het sociaal leven van je kind?

Dat is bij Jake niet zozeer de epilepsie, als wel de grote ontwikkelingsachterstand. Hierdoor heeft hij 24/7 toezicht nodig, is hij non-verbaal en heeft hij geen vriendjes. Daar heeft hij ook geen behoefte aan. Hij heeft ons en dat is voor hem genoeg. Echt te vergelijken met een kind van nog geen 1,5 jaar.

Wat doet dat met jou?

Het is wat het is. Ik ben ondertussen ook niet anders gewend. Heb zelf geen andere kinderen.

Beperkt de epilepsie van je kind jou?

Ja en nee. Het heeft mijn leven wel heel anders gemaakt dan dat ik gepland had. Echter heeft hij mijn leven echt verrijkt. Door hem ben ik gaan doen wat ik nu doe en dat is iets wat mij veel voldoening geeft. Veel meer dan het werk dat ik voorheen deed. Ik ben een hele andere vrouw, anders mens geworden dan ik was. Of liever gezegd: Jake heeft gezorgd dat de echte ik achter het masker vandaan gekropen is.
Ik noem Jake niet voor niets mijn leermeester.

Hoe doen jullie het met naar buiten gaan?

Tot een aantal jaar terug gingen we gewoon overal heen en liep hij gezellig mee. Als hij iets niet wilde, was dat altijd van korte duur en met wat aanmoediging was dat zo over. We zijn geen mensen die van drukte houden en veel weg gaan, dus meestal was dat alleen wandelen en boodschappen doen enzo. Nu loopt hij wat moeilijker, dus met wandelen gaat hij in een grote kar (driewiel buggy). En als hij iets echt niet wil, dan is hij wat lastiger over te halen. Hij is nu een stuk groter en sterker dan toen. Gelukkig is hij een lichtgewicht, waardoor ik het qua sterkte nog meestal van hem win. Waar hij veel plezier uit haalt is zijn fiets. We hebben een duo-fiets, waarmee we regelmatig een rondje doen in Uithoorn. Verder is hij gek van zand. Dus speelt nog graag in de zandbak bij de flat en vindt hij het helemaal geweldig op het strand.

Pretparken hoe doen jullie dat?

Hebben we wel eens gedaan en hier genoot Jake ook van. Maar ben er zelf geen fan van en mijn man al helemaal niet. Alleen is dat nu niet meer te doen.

Zijn er dingen die Jake van jou niet mag doen?

Van mij mag hij alles wat hij kan. Hij heeft echter altijd toezicht nodig en kan niets zonder begeleiding.
Dus dat is zijn enige beperking.

Hoe doen jullie het op school?

Jake heeft een te laag niveau voor school. Heeft tot zijn 18e op een kinderdagcentrum gezeten en heeft nu dagbesteding.

Krijgt je zoon medicijnen voor de epilepsie?

Ja, hij slikt nu Topamax, Depakine, KaluimBromide en Epidiolex (nieuw medicijn op basis van zuivere CBD). Als het goed is gaan we deze week beginnen met een trial voor een nieuw medicijn.

Heb je nog iets anders dan medicijnen geprobeerd?

Voor de Epidiolex trial hebben ik hem zelf CBD gegeven, maar niet in de hoeveelheid die hij nu krijgt.
Verder ondersteun ik zijn welzijn met etherische oliën, diverse supplementen en de Heay.

Mag je zoon of dochter zwemmen van jou?

Zeker! Hij is er gek op. Helaas komt het er maar zelden van. Uiteraard met vleugels of zwemvest. Maar net als alles, wel onder begeleiding. Op de dagbesteding zit er altijd iemand extra op de kant voor het geval dat. Het is 1x gebeurd dat Jake een aanval kreeg met zwemmen en even kopje onder ging. Dat was op het KDC. Meteen goed gehandeld en heeft hij er niets aan over gehouden.

Komt epilepsie voor in je familie?

Nee. Bij Jake is het een genetische mutatie. Zowel zijn vader als ik zijn ook gecheckt en zijn beide geen drager.

Wat is de prognose voor Jake?

Is niet te zeggen. Toen hij met 3 jaar eindelijk de diagnose kreeg werd er gezegd dat 19% kwam te overlijden. Tegenwoordig is dat 14%. Nog veel, maar een stuk minder. Omdat het redelijk nieuw syndroom is werden eerst ook voornamelijk alleen jonge kinderen gediagnosticeerd. Nu horen we ook van patiënten van boven de 40 die de diagnose krijgen. Jake is verder lichamelijk gezond. En doe er ook veel aan om dat zo te houden.

Maak je je zorgen over zijn of haar toekomst?

Wel met hoe het de verkeerde kant op lijkt te gaan wat betreft goede opvang. Hij kan niet eeuwig thuis blijven wonen. Als hij op een goede plek terecht komt, zal het een hele zorg minder zijn.

Begrijpen mensen in de omgeving wat hij heeft?

Niet echt. Zelfs voor de naaste familie is het lastig. Vooral om te beseffen welk impact het heeft op je leven.

Wat zou je andere ouders (zorgmoeders) willen adviseren die in dezelfde omstandigheid zitten?

Heel cliché en zeker voor ouders die net er net mee te maken krijgen iets dat onmogelijk lijkt:

  • Zorg goed voor jezelf. Blijf tijd besteden aan elkaar, als er andere kinderen zijn ook aan je andere kinderen, maar vooral plan tijd voor jezelf. Voor de dingen die jij leuk vindt om te doen. Zo laad jij weer energie op en kan je de zorg vol houden. Stop niet al je tijd en energie in de zorg voor je kind, anders raak je jezelf kwijt. Dit zeg ik uit ervaring.
  • Laat de controle los over die dingen waar je geen invloed op hebt. Als je net als ik geen idee hebt wat een trigger is voor een aanval. Accepteer dan dat ze toch komen en geniet van de periodes dat ze er niet zijn.
  • Geniet van de mooie momenten met elkaar. Epilepsie is geen ziekte, het is een symptoom. Ontneem je kind niet de kans zich kind te voelen door hem/haar te veel te willen beschermen. Dat gaat uiteindelijk alleen maar averechts werken.

Dit is ook leuk om te lezen:

Yvonne

Yvonne