Rianne is moeder van zoon Jeremiah en heeft nog een dochter. Jeremiah heeft epilepsie. Veel mensen onderschatten deze ziekte. Omdat hij altijd vrolijk is en je aan buitenkant niks aan hem ziet, zeggen mensen vaak: “Aahh het gaat goed met hem hé?” Terwijl dit lang niet altijd het geval is. Dit zorgt voor een zekere frustratie bij mij, maar anderzijds begrijp ik ook dat dit komt vanuit een stukje kennistekort en kan ik dit hen niet kwalijk nemen.
Wie ben jij?
Mijn naam is Rianne, ik ben 32 jaar oud. Samen met mijn vriend, mijn zoon van 8 en dochter van 3 wonen wij in Zuid-Limburg. Drie dagen per week werk ik als psychiatrisch verpleegkundige. In mijn vrije tijd ga ik het liefst samen eten (en drinken) met vrienden, maar ik vind het ook heerlijk om urenlang series te binge-watchen.
Wie heeft er bij jullie epilepsie?
Mijn zoontje Jeremiah is nu bijna 8 jaar. Als baby en klein kind heeft hij nooit ergens last van gehad en toen hij 4 jaar oud was kreeg hij zijn eerste aanval.
Hoe lang heeft hij al epilepsie?
Sinds februari 2019.
Hoe uit de epilepsie zich?
Gemiddeld heeft hij zo’n 3 keer per week last van aanvallen in de nacht. Dit zijn bij hem tonisch-clonische aanvallen van gemiddeld 1 minuut en ook meerdere tonische aanvallen van 1 seconde. Overdag was hij 1,5 jaar aanvalsvrij, totdat hij kort geleden weer plots (1 keer per maand ongeveer) weer een tonische-clonische aanval kreeg. Hij heeft op dit moment bij een tonisch-clonische aanval geen Midazolam meer nodig, maar wel krijgt hij zuurstof toegediend tijdens een aanval. Ook moet hij tijdens een aanval vaak anders neer gelegd worden, omdat hij soms op zijn buik slaapt en zijn gezicht door de aanspanning van zijn spieren in het kussen gedrukt wordt.
Hoe ziet een aanval bij hem er uit?
De aanvallen hebben zich sinds de start steeds ontwikkeld. Het begon met een tonisch-clonische aanval. Na die ene keer heeft hij een tijdje dagelijks overdag veel clonische aanvallen gehad. Hierbij verslapte zijn spieren in zijn bovenlichaam voor 1 sec. Wat je zag was een knikje van zijn hoofd en ook liet hij voorwerpen uit zijn handen vallen. Op een EEG bleken deze ’s nachts ook aanwezig, echter waren deze toen niet zichtbaar. Na een tijdje kreeg hij sporadisch ook absences en breidde de clonische aanvallen zich uit waardoor hij als een plompzak in elkaar kon zakken. Hierdoor had hij grote kans op letsel en heeft een tijdje een aangemeten helm gedragen. Ook de tonisch-clonische aanvallen kwamen zowel overdag, maar meestal ’s nachts terug. Deze duurde gemiddeld 6-10 minuten en Midazolam noodmedicatie was altijd nodig.
Postictaal (het moment na een aanval) kan hij met momenten wel eens heel hard schreeuwen. Dit duurt dan zo’n 10 seconden. Vaak heeft hij na een tonisch-clonische aanval buikpijn. Hij krijgt dan meteen diarree en moet ook wel eens overgeven.
Wat voor invloed heeft de epilepsie van je zoon op de rest van het gezin?
De invloed op de rest van het gezin is groot. Onze levensstijl is hier op aangepast. Hij slaapt op onze slaapkamer in een eenpersoonsbed, aan de ene kant een matje tegen de muur en aan de andere kant tegen ons bed aan.
Hoe wordt er binnen jouw gezin omgegaan met epilepsie?
Mijn vriend is evengoed ingespeeld op de ziekte als ik. Hij weet hoe te handelen en ik kan hem gerust alleen thuis met de kinderen laten wanneer ik bijvoorbeeld nachtdienst heb. Mijn dochtertje is nog te klein om het echt te begrijpen, maar ziet en voelt wel wanneer het mis is. Ze is dan heel lief en zorgzaam.
Hoe gaat je zoon om mijn zijn epilepsie?
Tijdens een aanval is Jeremiah altijd buiten bewustzijn. Hij voelt ze nooit van te voren aankomen en herinnert zich er achteraf ook niks van. Dit maakt dat hij geen angst heeft voor de aanvallen en ook snel verder kan gaan met de orde van de dag na een aanval.
Alle onderzoeken, afspraken, medicatie inname, ketogeen dieet (toentertijd) doet hij zo ontzettend goed en zelfs zonder te klagen.
Is er bij Jeremiah een trigger waardoor hij een aanval krijgt?
Een duidelijke trigger is bij hem niet echt aan te wijzen. Vanaf de start van de epilepsie zijn wij druk op zoek naar een patroon en proberen triggers te vinden. Ook tijdens EEG’s zijn testjes gedaan met lichtflitsen en hyperventilatie. Hierbij heeft hij op beide wel eens gereageerd met epileptische activiteit, maar soms ook weer niet. Wel is het duidelijk dat hij baat heeft bij een vast slaapritme.
Heeft epilepsie invloed op het sociaal leven van je kind?
Hij mag zelden alleen bij vriendjes en vriendinnetjes spelen. Dit omdat ik de verantwoordelijkheid van het handelen bij een aanval niet wil (en durf) over te laten bij een andere vader of moeder die hier geen ervaring in heeft.
Wat doet dat met jou?
Dit houdt mij wel veel bezig. Ik ben constant bezig met afwegingen maken, risico’s incalculeren, wanneer laat je hem wel los en wanneer niet.
Beperkt de epilepsie van je zoon jou?
Beperkt wil ik het niet noemen, want zo zie ik het zelf niet. Zijn ziekte heeft er wel voor gezorgd dat ik de nodige aanpassing heb gemaakt in mijn leven. Als voorbeeld ben ik minder gaan werken. Van 32 uur ben ik terug gegaan naar 24 uur en in een moeilijke periode zelfs tijdelijk naar 16 uur.
Verder doe ik minder vaak leuke dingen buitenshuis dan voorheen. Dit compenseren we door vaker thuis leuke dingen te doen, zoals vrienden thuis uitnodigen.
Hoe doen jullie het met naar buiten gaan?
Wanneer we naar buiten gaan, zorg ik er voor dat ik niet alleen ben met mijn twee kinderen. Het voelt fijner als mijn vriend of een vriendin er bij is, zodat er bij een aanval ook iemand is voor mijn dochter.
Pretparken hoe doen jullie dat?
Doen wij sporadisch. We kiezen dan van te voren een aantal attracties uit en slaan ook attracties over. Enerzijds zodat we niet de hele dag kwijt zijn aan een pretpark (te vermoeiend), anderzijds vermijden we ook attracties omdat deze als te risicovol voelen.
Zijn er dingen die je zoon of dochter van jou niet mag doen?
In een pretpark bijvoorbeeld mag hij sowieso nergens alleen in. Verder probeer ik niet te veel restricties op te leggen en per moment in te schatten wat kan en wat niet.
Hoe doen jullie het op school?
Heel nauw contact met de juf en iemand van begeleiding op school. Wij houden een schrift bij, waarin we de aanvallen noteren. Dit schrift neemt hij iedere dag mee naar school en hierin kan de juf ook bijzonderheden in schrijven. Zo zijn we er bijvoorbeeld achter gekomen dat op de dagen dat hij in de nacht aanvallen heeft gehad, hij bepaalde aangeleerde leerstof weer vergeten is. Ook valt dan op dat hij een schooldag veel vermoeiender vind en dat zijn concentratie minder is. Op zulke dagen heeft hij meer herhaling en meer aansturing nodig.
Daarnaast heeft hij een koptelefoon op school, die hij zelf kan opzetten wanneer hij zich moeilijk kan concentreren door de geluiden.
Hij krijgt extra begeleiding vanuit de fysio voor zijn fijne motoriek en een ergotherapeut waarvan hij ook extra begeleiding krijgt.
Krijgt je zoon medicijnen voor de epilepsie?
Dagelijks krijgt hij totaal, verdeeld over twee giften in de ochtend en avond: 1100 mg Depakine, 1000mg Ethymal, 6mg Fycompa en 15 mg Clobazam. Midazolam zo nodig als noodmedicatie en Ondansteron zo nodig voor de misselijkheid na een cluster van meerdere aanvallen. Gelukkig hebben wij deze zo nodige medicatie slechts sporadisch ook echt nog nodig.
Heb je nog iets anders dan medicijnen geprobeerd? (cbd, keto etc..)
Wij hebben ongeveer 9 maanden het ketogeen dieet geprobeerd. Hierdoor werden de aanvallen korter, minder zwaar, maar kwamen wel frequenter voor. Doordat de frequentie zo hoog was, wogen de voordelen niet op tegen de nadelen en hebben wij besloten af te bouwen met dit dieet. Na de afbouw werden de aanvallen weer wat krachtiger, maar ook weer minder frequent.
CBD is een optie om in de toekomst te proberen. Hier zijn wij (inclusief de neuroloog) wel wat huiverig voor, omdat hij al zoveel medicatie heeft. Afbouwen hebben wij geprobeerd, echter krijgt hij bij iedere poging weer meer en ook weer overdag meer aanvallen. Omdat de CBD, vooral met de Clobazam, een wisselwerking heeft, zal dit een lang proces kunnen worden van afstellen en uitproberen.
Daarnaast heeft onze neuroloog de NVS operatie ook aangeraden voor Jeremiah. Hiervoor volgt binnenkort een afspraak om meer informatie in te winnen, om zodoende een goed afgewogen keuze te kunnen maken. Zelf ben ik hiervoor al internet aan het afstruinen naar ervaringsverhalen.
Heb je ervaring met aanvalsdetectie apparatuur?
Tijdens een van de opnames binnen Kempenhaeghe hebben wij het Emfit matje uitgeprobeerd. Deze bleek voor ons niet bruikbaar, omdat deze te veel valse alarmen gaf doordat hij erg beweeglijk is in zijn slaap.
Ook hebben wij meegedaan aan een onderzoek voor de Nightwatch, waardoor wij deze een aantal weken hebben kunnen uitproberen. Deze detecteerde helaas niet alle tonisch-clonische aanvallen, waardoor ook deze niet geschikt bleek voor Jeremiah.
Omdat de huidige aanvalsdetectie apparaten bij hem niet voldoende werken, slaapt hij dus in een bed tegen ons eigen bed aan.
Omdat hij eerder naar bed gaat als ons, hebben wij een (Google Nest) camera op hem gericht. Het beeld zetten wij via een app op de iPad aan op de salontafel. Hierdoor kunnen wij met een gerust hart nog beneden blijven en tijdig naar boven als hij een aanval krijgt.
Mag je Jeremiah zwemmen van jou?
Ja, sinds 3 weken geleden is hij gestart met zwemles. Eerder heb ik dit nooit aangedurfd, maar sinds kort heb ik een zwemschool gevonden waarbij ik het zwemlessen bij Jeremiah wel aandurf. Hij zit in een groepje met nog 1 ander kindje en een zweminstructrice die ervaring heeft met kinderen met onder andere epilepsie. Zij houdt de kindjes goed in de gaten en is zelf ook in het water aanwezig. Zelf mag ik ook aan de kant zitten, wat ook een gerust gevoel geeft.
Komt epilepsie voor in je familie?
Nee. We hebben een standaard en uitgebreid genetisch onderzoek gehad, echter kwam hier niets uit.
Wat is de prognose voor Jeremiah ?
Over de toekomst durven de neuroloog en verpleegkundig specialist geen uitspraak te doen. De epilepsie is al veel beter dan het ooit was: Hij heeft een periode gehad waarin hij aan de bank gekluisterd was vanwege de non-stop clonische en tonisch clonische aanvallen, soms wel 40 op een dag. De nachten niet mee gerekend. Hierdoor kon hij niet naar school, niet spelen, niet alleen naar het toilet, niet in bad etc. etc.
Dus enerzijds voel ik mij zeer dankbaar dat de aanvallen relatief gezien minder zijn, anderzijds blijf ik hopen op een nóg minder aanvallen in de toekomst.
Maak je je zorgen over zijn toekomst?
Ik maak mij zeker zorgen over zijn toekomst. Soms flitsen gedachtes in mijn hoofd als: Zal hij wel het beroep mogen uitoefenen die hij wilt? Zal hij mogen autorijden? Zal hij ooit gepest worden met zijn ziekte? Zal het ooit stoppen?
Wanneer deze vragen door mijn hoofd flitsen, voel ik een akelig gevoel van angst opkomen. Ik doe mijn best niet te verdwalen in deze gedachtes, want de zorgen voor morgen nemen immers het plezier van vandaag weg. Ik doe mijn best per dag te leven en bewust te zijn van het feit dat volgend jaar alles anders kan zijn.
Wanneer ik merk dat ik ga piekeren, laat ik mijzelf dit kort toe en probeer dan de draad weer op te pakken.
Ook helpt hij mij hier zelf doorheen. Hij leeft zelf zo onbezonnen en is zo gelukkig, ondanks alles. Dat inspireert mij ook om de focus te leggen op zijn mogelijkheden en de mooie momenten.
Begrijpen mensen in de omgeving wat hij heeft?
Sommige mensen die dicht bij ons staan wel. Maar veel mensen onderschatten deze ziekte. Omdat hij altijd vrolijk is en je aan buitenkant niks aan hem ziet, zeggen mensen vaak: “Aahh het gaat goed met hem he?” Terwijl dit lang niet altijd het geval is. Dit zorgt voor een zekere frustratie bij mij, maar anderzijds begrijp ik ook dat dit komt vanuit een stukje kennistekort en kan ik dit hen niet kwalijk nemen.
Wat zou je andere ouders willen adviseren die in dezelfde omstandigheid zitten?
Zoek contact met een specialistisch centrum via je huisarts. Zelf heb ik ervaring met Kempenhaeghe in Heeze en kan alleen maar met lof praten over deze locatie en de begeleiding van het personeel.
En als laatste: Zorg ook goed voor jezelf. Het is zwaar, het is oneerlijk en kan soms een uitputtingsslag zijn. Ga op zoek naar mogelijkheden om af en toe wat tijd voor jezelf te creëren. Zoek even de afleiding op, probeer echt even af te schakelen en gun jezelf dit. Voel je niet schuldig als je even tijd voor jezelf nodig hebt.
Dit vind je misschien ook interessant om te lezen?
Facebook:
Volg ons ook op facebook, hier delen wij ook onze berichten. Daarnaast is het de bedoeling om in de toekomst meet ups te gaan organiseren. Ik mis voor mijn twee andere kinderen heel erg iets voor broertjes en zusjes. Daarom wil ik dit zelf gaan organiseren. We zijn ook een mooie groep aan het opbouwen, waar we dit alles in gaan delen. Waar iedereen zijn of haar vragen kan gaan stellen. De groep vind je hier.
