Epilepsie dit is de trigger: Epilepsie, zo onvoorspelbaar en zo grillig. Een aanval kan altijd en ieder moment, dat maakt het ook zo machteloos. Toch probeer ik altijd weer een soort ritme en trigger te vinden. En ik merk dat andere ouders dit bewust of onbewust ook doen.
Trigger epilepsie
Veel mensen denken dat een beeldscherm een trigger is. Echter is dit bij veel mensen met epilepsie niet perse het geval. Mijn zoon bijvoorbeeld, is niet gevoelig voor schermen en flitslicht. Dit hebben ze meerdere keren bij een 24 uurs EEG getest. Dat is wel super fijn, hij kan gewoon af en toe gamen.
Op zijn school werken ze ook veel op een laptop. Dan is het wel fijn dat hij hier niet gevoelig voor is.
Geen trigger
Helaas heeft mijn zoon alweer 3 jaar epilepsie en ben ik nog steeds op zoek na een trigger. Spanning, onenigheid, warm weer, regen, vriezen, eten en ga zo maar door. Alles ben ik bij langs geweest.
Zo heeft hij in het begin een keer een grote aanval gehad, nadat ik op hem gemopperd had. Wat voelde ik mij ellendig. Sowieso al om de aanval, maar ook nog omdat ik dacht dat hij mijn schuld was. Inmiddels hebben we meerdere discussies en gemopper gehad, zonder dat er ook maar iets gebeurde. Dit was echt domme toeval.
Sterker nog, hij krijgt hij aanval als we het heel relaxed hebben.
Ook een ritme hebben we getest. Een vast ritme, is iets wat echt niet bij mij past. Ik hou echt van het spontane in het leven. Wat voor hem wel heel erg fijn is om op een vaste tijd naar bed te gaan en op tijd te slapen. Hij krijgt geen aanval als hij een keer later naar bed gaat. En ook niet een paar dagen later.
Eten, ook een link met bepaald eten kan ik niet vinden.
Het weer, hij heeft het in elke tijd van het jaar en ik merk niet dat hij er eentje krijgt als het gaat regenen of vriezen of…
Koorts is bij hem ook geen trigger
En zo kan ik nog wel even doorgaan …
Voor een aantal soorten epilepsie zijn er wel duidelijke triggers
Bij een aantal vormen van epilepsie zijn wel bepaalde triggers bekend.
Ritme …. Epilepsie doet wat ie wil
Net als een ritme epilepsie het bijna net zoals april het doet wat hij wil … Vreselijk vind ik dat, het onvoorspelbare en onverwachte.
Iedere keer als ik denk dat ik het ritme een beetje door heb, is het net of het niet mag en komt er zo weer iets anders.
In een week twee aanvallen op voor ons nieuwe plekken
In het begin had hij zijn aanvallen alleen overdag of begin van de avond. Van ene op andere moment was het in bed. We hadden film gekeken en zaten nog wat grapjes te maken en zouden gaan slapen. Ik dommelde al wat weg, toen ik eens epileptische geluiden hoorde. Ik zat meteen rechtop in bed. Was dit echt of een grap?! In het donker probeerde ik je te pakken. Milan deed de lamp aan. Ik was daarna zo van slag. Dit was een tot dan toe een soort van veilige plek voor ons geweest. Ondanks ik wel wist het kan altijd, overal en op elk moment … Voelde dit veilig. Het voelde of de grond onder mijn voeten was weggeslagen. En amper bekomen van deze schrik, kwam vijd dagen later een mega aanval in de auto. Dit was eng! En nog een veilige plek, weg … Dagen heb ik hiervan moeten bijkomen. Als een zombie liep ik door het huis. Deed alles op de automatische piloot. Eten, drinken klaar maken voor de jongens. Naar ze luisteren er voor ze zijn. Maar zodra het kon, kroop ik in mijn eigen hoekje op de bank. Alles verwerken en weer helen.
Toch geen ritme
Een ritme eerst was het 1x per maand, toen eens twee eerst eentje en dan 5 dagen later de ander. Ah weer een ritme gevonden … En pats toen ineens 6 weken niets en daarna 3 in vier weken. Ja, de neuroloog zegt het ook al … Er is geen ritme, geen touw aan vast te knopen. En ja inmiddels heb ik wel ontdekt … epilepsie doet wat ie wil en het komt zoals het komt. En je moet altijd alert zijn en op scherp staan.
Waarschijnlijk probeer jij net zoals ik een trigger en ritme te vinden. Het is dan toch of je ondanks alles er een soort grip op hebt.
Dit vind je misschien ook wel leuk om te lezen:
- Anneloes helpt zorgmoeders
- Epilepsie kun je aan de buitenkant niet zien
- Epilepsie een aanval het went nooit!!
Speciaal bij deze website hebben we ook een facebook groep en pagina gemaakt.
