Epilepsie is een complexe hersenaandoening die 24/7 aanwezig is in het leven van degenen die ermee te maken hebben. Vaak wordt de aandacht gevestigd op de tonisch-clonische aanval, maar epilepsie is veel meer dan dat. Het is een ernstige hersenaandoening die verschillende vormen van aanvallen omvat. En ook nog eens veel epileptische activiteit met zich meebrengt.
Helaas is er een gebrek aan begrip bij mensen die weinig tot niets te maken hebben met epilepsie. Het gaat verder dan alleen de zichtbare symptomen, en het begrijpen van de impact ervan is essentieel, vooral voor ouders met kinderen die met deze aandoening leven. Daarom hoop ik met dit artikel hier meer inzicht in te geven.
Helaas merk ik maar al te vaak dat mensen die niets of weinig te maken hebben met epilepsie dit niet begrijpen
Epilepsie en de medicijnen die worden gebruikt om epileptische aanvallen te beheersen, bekend als anti-epileptica, kunnen aanzienlijke invloed hebben op gedrag. De impact van epilepsie reikt verder dan alleen fysieke aanvallen; het kan gedragsveranderingen veroorzaken die soms moeilijk te begrijpen zijn voor degenen die er niet rechtstreeks mee te maken hebben.
Ouders van kinderen met epilepsie staan vaak voor de uitdaging om om te gaan met gedragsstoornissen. Kinderen met ernstigere vormen van epilepsie of die niet goed reageren op medicijnen, hebben een verhoogd risico op dergelijke gedragsproblemen. Het is een realiteit waar veel ouders mee worstelen.
Contact met andere ouders
Online heb ik contact met andere ouders met een kind met epilepsie. Veel ouders herkennen gedragsproblemen bij hun kind.
Diversiteit van gedragsuitingen
Het lastige aan epilepsie is dat het geen specifieke gedragsuitingen heeft. Dit maakt het moeilijk om gedrag te duiden, omdat de variatie net zo uitgebreid is als de verschillende vormen van epilepsie zelf. Sommige kinderen vertonen gedrag dat lijkt op autisme of ADHD, terwijl anderen juist boos, agressief, neerslachtig of hyperactief kunnen zijn. Het begrijpen van dit gedrag is cruciaal om passende ondersteuning te bieden.
Medicinale last
Naast de dagelijkse uitdagingen van epilepsie worden patiënten vaak geconfronteerd met het gebruik van zware medicijnen, soms in hoge doseringen en vaak in combinatie met meerdere soorten anti-epileptica. Deze medicijnen hebben niet alleen invloed op de aanvallen, maar ook op het algehele welzijn en gedrag van de persoon.
Gebrek aan begrip
Het gebrek aan begrip rondom epilepsie blijkt vaak uit ongepaste opmerkingen. Mensen bagatelliseren soms de impact ervan, wat leidt tot frustratie en onbegrip bij degenen die dagelijks met epilepsie leven. Professionals kunnen soms de diepgang van de aandoening onderschatten, waardoor ouders zich onbegrepen voelen. Het is essentieel dat er meer bewustzijn en begrip komt voor de diverse uitdagingen waarmee mensen met epilepsie worden geconfronteerd.
Autisme snappen we wel, maar ander gedrag bij epilepsie niet
Laatst nog zei een proffesional tegen mij, als hij autisme had. Dan had ik dit gedrag kunnen plaatsen. Nu reageerde deze professional onwijs fel een aangevallen op mijn zoon. In plaats van zo fel en aanvallend op mijn zoon te reageren had, hij ook kunnen vragen. Wat maakt dat jij zo tegen mij doet? Of er een grapje van kunnen maken. Dit was echt voor ons allemaal heel naar. En pas achteraf drong het tot mij door wat er nu precies gebeurd was.
Als moeder heb ik verschillende trainingen gehad. Maar hier heb ik altijd geleerd, om het niet persoonlijk te maken. Hierdoor kun je zelf (vaak) ook rustiger reageren. Als jij boos wordt of fel wordt, schiet niemand daar iets mee op.
Hoe ga je om met dit gedrag
Hoe kun je nu het beste reageren op dit gedrag? Wat ik door de jaren heen geleerd heb is om het vooral niet persoonlijk te nemen. En ook helpt het om het met humor te benaderen.
Auditieve Gevoeligheid
Een van de meest opvallende aspecten van zijn gedrag is zijn auditieve gevoeligheid. Praten in de auto kan voor hem overweldigend zijn, waardoor geluiden intenser lijken dan ze werkelijk zijn. De paradox ontstaat wanneer de radio juist rust brengt, waardoor communicatie tussen zijn broers en mij bemoeilijkt wordt. Dit legt een extra last op de schouders van zijn broers, die graag hun gedachten en vragen willen delen tijdens autoritten.
Uitlokken van reacties
Een ander aspect van zijn gedrag is het bewust of onbewust uitlokken van reacties, met name bij zijn jongste broertje. Hij kan soms irritant gedrag vertonen dat zijn broertje tot reactie aanzet. Bijvoorbeeld het omhoog duwen van kussens op de bank, wat zijn jongste broertje als treiteren interpreteert. Het is een uitdaging om dit gedrag te begrijpen, vooral omdat mijn zoon zich vaak niet bewust is van de impact ervan. Ik merk vaak dat hij dit niet bewust doen.
Onbewust gedrag
Het onbewuste gedrag van mijn zoon manifesteert zich ook in andere vormen, zoals het tikken op oppervlakken. Hoewel dit voor anderen als irritant kan worden ervaren, heeft hij vaak zelf niet door dat hij dit doet. Wanneer ik hem erop aanspreek, is hij meestal bereid te stoppen, maar soms vervangt hij het gedrag door iets anders.
Betrokkenheid en bemoeien
Een kenmerkend aspect van zijn persoonlijkheid is zijn sterke betrokkenheid, vooral richting zijn broertjes. Hij heeft de neiging zich te bemoeien met hun gedrag, vaak met goede bedoelingen. Het corrigeren van kleine dingen, zoals het te lang open laten staan van de koelkast, komt voort uit een zorgzaamheid voor de omgeving. Hoewel zijn intenties goed zijn, ervaren zijn broertjes dit soms als irritant.
Conclusie
Leven met epilepsie gaat verder dan de zichtbare aanvallen; het omvat een complex scala aan gedragsuitingen. Voor mijn zoon is het een dagelijkse uitdaging om zich bewust te worden van zijn gedrag en de impact ervan op zijn omgeving. Het begrip van zijn broers, familie en de bredere samenleving is essentieel om een ondersteunende omgeving te creëren waarin hij kan gedijen, ondanks de uitdagingen van zijn aandoening.
