Categorie: epilepsie

Epilepsie heb je niet alleen

Uit de grond van mijn hart kan ik zeggen, wat een rot aandoening!

Epilepsie is aandoening in de hersenen, hoe de epilepsie verloopt is voor iedereen anders. Bij een epileptische aanval is er een plotselinge verstoring in de hersenen. Door die ‘kortsluiting’ heb je even geen controle meer over je lichaam.

Verschillende soorten aanvallen

Er bestaat niet één soort epilepsie. De meest bekende epileptische aanval is als iemand op de grond valt, even buiten bewustzijn is en gaat schokken met armen en benen. Echter is epilepsie veel meer dan dat en zijn er heel veel meer verschillende Soorten aanvallen.

Epilepsie is niet alleen heftig voor de gene die de aandoening heeft. Ook voor de directe omgeving.

Een grote aanval is mega heftig om te zien. Zeker als het om je kind, broertje of zusje gaat. In het begin was ik zelf na zo’n aanval echt een dag helemaal van slag. Ik voelde me down en moe. De broers hebben hier precies hetzelfde hebben. Het moet even een plekje krijgen.

Wij werken altijd samen, een van de kinderen belt 112 (ik vind het vreselijk, ze blijven praten terwijl ik eerste hulp moet verlenen) en de ander doet de hond op een kamer en assisteert mij. Afhankelijk van waar hij ligt. Ik ga altijd gelijk achter mijn zoon zitten zodat hij tussen mijn benen ligt en zijn bovenlichaam tegen mijn bovenlichaam ligt. Zo heb ik de meeste controle over hem. Anders is hij veel te zwaar voor mij om hem op zijn zij te leggen of te sturen. En soms ligt er iets waar hij zich aan kan bezeren dichtbij en dan haalt mijn andere zoon dat weg. De jongste wacht de ambulance altijd op bij de voordeur.

Naast de TC aanvallen is hij ook anders in zijn gedrag en dat moet wel geïncasseerd worden. Hij is heel aanwezig, bemoeit zich overal mee. Hij kan echt super druk zijn, vraagt veel aandacht zeker de eerste dagen na een TC aanval. Dan is hij angstig, verward en heeft veel pijn (vooral zijn arm, die is tijdens de aanval heel raar verdraaid) en blijft dan dichtbij mij. Hij wil dan constant mijn aandacht en dat vreet soms veel energie.